Vivre avec la maladie du motoneurone - L'histoire de Louise

"En tant que médecin ayant soigné de nombreuses personnes atteintes de MND, cette maladie était ma plus grande crainte". - Dr Louise Jordan du Derbyshire.

Qu'est-ce que la maladie du motoneurone ?

La maladie du motoneurone, ou MND, est une maladie qui endommage progressivement les nerfs qui font bouger les muscles. Pour les 5 000 adultes atteints de ^MND1 au Royaume-Uni, les symptômes se développent rapidement et finissent par être fatals.

Mais pour ceux qui vivent avec une MND, la vie ne s'arrête pas après le diagnostic, comme l'a prouvé Louise du Derbyshire. Militante dévouée pour le soutien et la recherche sur la MND jusqu'à la fin, nous avons eu le privilège de parler à Louise en juin 2023, qui était désireuse de partager son histoire, de sensibiliser l'opinion et de soutenir la recherche pour trouver un remède.

L'histoire de Louise

Qu'il s'agisse de la création de l'organisation caritative Helen's Trust, de la participation à l'appel Rob Burrow 7 stories , de marches sponsorisées, de marathons, de concerts ou de matinées café, Louise et son partenaire, ses fils, ses amis et ses collègues apportent leur contribution à l'amélioration des soins et au financement de la recherche.

Louise Jordan a su très tôt qu'elle voulait devenir médecin : "Je pense que j'ai été influencée par notre cabinet de médecins généralistes à Epsom, qui n'employait que des femmes - ce qui était très inhabituel dans les années 1960 - et, bien sûr, par le film MASH.

La généraliste s'est installée dans le Peak District et a élevé deux fils, Sam et Fin, avec son mari Nigel, jusqu'à ce que celui-ci décède malheureusement d'une tumeur cérébrale en 2011.

"C'était un homme merveilleux et il nous manque beaucoup. Je suis si heureuse d'avoir pu m'occuper de lui à la maison. J'ai eu la chance inouïe de retrouver l'amour en la personne de mon compagnon Rob. Cela fait maintenant huit ans que nous sommes ensemble et nous avons six fils à nous deux !

En 2021, sa vie a été bouleversée lorsqu'elle a appris qu'elle était atteinte de la MND. Elle nous raconte ici son histoire.

Louise et son partenaire Rob

S'apercevoir que quelque chose ne va pas

"J'étais médecin généraliste à plein temps pendant la pandémie de COVID-19 en 2020. Au début de l'été, j'ai remarqué des troubles de l'élocution, mais j'ai mis cela sur le compte de la charge de travail épuisante engendrée par la pandémie. Comme mon élocution devenait de plus en plus difficile, j'ai consulté un collègue de mon défunt mari qui a commencé à enquêter sur le sujet en septembre 2020.

En octobre 2021, il m'a dit qu'il pensait que j'avais une forme de MND appelée sclérose latérale primaire (SLP). À Noël, j'avais complètement perdu l'usage de la parole et j'avais des problèmes de déglutition.

Diagnostic après 12-18 mois

"En tant que médecin ayant soigné de nombreuses personnes atteintes de MND, cette maladie était ma plus grande crainte, car j'en savais trop sur la noirceur actuelle du diagnostic".

Le diagnostic de la MND de Louise a pris entre 12 et 18 mois. La maladie est notoirement difficile à diagnostiquer, et d'autres affections sont généralement exclues en premier lieu. Pourtant, pour Louise, un retard dans le diagnostic d'une maladie incurable et en phase terminale peut être une bénédiction, même si elle souligne que la frontière est mince entre l'ignorance paisible et la frustration de ne pas savoir.

"Au début, mon consultant m'a rassuré en me disant qu'il ne semblait pas s'agir d'une MND. Lorsqu'il m'a dit qu'il pensait que c'était le cas, il s'agissait d'une consultation téléphonique pour laquelle j'avais pris du temps dans mon emploi du temps chargé de chirurgien, et j'ai dû lui raccrocher le téléphone pour m'occuper immédiatement du patient suivant. Ce n'est que le soir même, lorsque j'ai annoncé la nouvelle à Rob, que j'ai pris conscience de l'énormité de ce que cela signifiait - pour Rob en particulier.

"C'était très angoissant, notamment parce que je n'ai pas la parole et que les pleurs sont très pénibles. Nous n'en avons parlé à personne avant trois mois, car nous savions que cela causerait beaucoup de détresse et de douleur. Nous voulions être sûrs d'être dans une meilleure situation et d'avoir les coudées franches".

Relever les défis quotidiens

La DMN affectant progressivement les mouvements musculaires, Louise trouve maintenant que tout prend beaucoup plus de temps, comme se laver, s'habiller et même se faire une tasse de thé.

"Penser qu'il y a un an, j'arrivais au travail avant 7h30 tous les jours est inconcevable aujourd'hui. J'ai beaucoup de douleurs dans les épaules - aggravées par notre chiot exubérant qui me tire - et cela perturbe mon sommeil. J'ai une faiblesse de la main droite et je ne peux plus écrire. Comme j'ai des problèmes de déglutition, je dois me contenter d'une alimentation très molle et, même dans ce cas, je m'étouffe souvent. Je ne peux plus sucer, donc je ne peux pas utiliser de paille, ni souffler, donc je ne peux pas jouer de la flûte ou utiliser un sifflet pour chien.

"Mes jambes sont très flageolantes et, bien que je puisse encore marcher, je suis très instable et je fais de nombreuses chutes. J'ai de plus en plus besoin de l'aide de Rob pour me stabiliser et me relever. Je bave constamment et le côté droit de mon visage ne fonctionne pas vraiment.

"Parce que j'ai perdu l'usage de la parole, les gens supposent souvent que je suis sourde ou stupide, ce qui est frustrant et souvent humiliant. Il y a eu tant de problèmes à surmonter. Comment entrer dans un bâtiment qui fonctionne avec un interphone ? Comment commander un café dans un drive-in ou même dans un café ordinaire ? Comment régler les questions d'assurance, de banque, de services publics lorsque Rob - qui téléphone pour moi - se fait dire qu'il a besoin de mon autorisation verbale ? Comment appeler le 999 si je suis seul ? Ou pour obtenir de l'aide si ma voiture tombe en panne ? Comment parler à ma mère de 92 ans qui ne maîtrise pas les textos ? La liste est sans fin, et nous avons beaucoup navigué".

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Maladie du motoneurone

La maladie du motoneurone (MND) est une affection neurologique qui provoque une faiblesse et une atrophie progressives de nombreux muscles du corps. Il existe différents types de maladies du motoneurone. Cette brochure traite principalement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui est la forme la plus courante de maladie du motoneurone. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif de la maladie du motoneurone, des traitements peuvent aider à atténuer les symptômes et le handicap.

par Dr Rachel Hudson, MRCGP

Trouver le soutien qui me convient

Louise a la chance unique d'avoir beaucoup travaillé sur la MND au cours de sa carrière avant son diagnostic. Cependant, elle pense que cela peut maintenant être un défi supplémentaire à relever pour obtenir son propre soutien.

Par exemple, Louise consulte le consultant du Sheffield MND Care Centre, mais ne s'est pas encore sentie capable de s'adresser à un coordinateur MND Care.

"Je pense que les gens supposent que je sais ce qu'il faut faire parce que j'ai travaillé avec cette maladie et qu'ils se sentent un peu intimidés à l'idée de tendre la main - ou peut-être que je pense que je devrais savoir ce qu'il faut faire et que je ne tends pas la main moi-même.

"Dans le Derbyshire, j'ai un orthophoniste qui m'a aidé à obtenir une aide à la communication appelée SpeakUnique, qui me permet de préenregistrer ma voix. Je bénéficie également d'un soutien fantastique de la part de l'équipe de soins palliatifs de l'hospice local et je dois bientôt consulter le physiothérapeute et l'ergothérapeute de la communauté."

Elle ajoute que la Motor Neurone Disease Association (MNDA) est une grande source de soutien, mais Louise n'a pas utilisé leurs services communautaires, car elle aurait personnellement du mal à se mêler à d'autres personnes qui présentent inévitablement une progression de la maladie.

Chaque personne est différente, et MNDA peut aider les personnes vivant avec une MND et leurs proches de multiples façons - des ressources d'information pour les enfants aux services d'équipement et aux conseils financiers.

Mon partenaire et aidant

"J'ai la chance que Rob soit en forme et en bonne santé, et je ne bénéficie donc d'aucun autre service d'aide sociale, mais je suis tout à fait consciente que sans lui, j'aurais peut-être besoin de ces soins supplémentaires.

"Rob a cessé de travailler pour s'occuper de moi et n'a perçu aucun revenu depuis plus de 18 mois. Il a vendu sa voiture pour gagner un peu d'argent, mais l'allocation britannique pour les aidants reste pénalement difficile à obtenir et il n'a toujours pas reçu un centime.

Lorsqu'elle évoque les autres défis auxquels Rob est confronté en tant qu'aidant et partenaire, Louise ajoute que si les amis et la famille ont tendance à lui cacher leur détresse, ils gardent tout pour Rob. "C'est un lourd fardeau pour lui".

Pour en savoir plus

1. MNDA : Qu'est-ce que la MND ?