Ce qu'il ne faut pas dire à une personne atteinte de démence

Rien ne prépare une personne à affronter les difficultés liées à un diagnostic de démence. Il peut s'accompagner de nombreuses émotions difficiles telles que la peur, la tristesse et la colère. Les personnes atteintes peuvent se sentir isolées, en particulier lorsque leur entourage ne sait pas quoi dire.

Wendy Mitchell a appris qu'elle était atteinte d'un Alzheimer précoce en 2014, à l'âge de 58 ans. Depuis, elle a eu de nombreuses conversations délicates avec des personnes involontairement blessantes ou sous-estimant ses capacités.

"Souvent, un diagnostic de démence fait sombrer les gens dans la dépression parce qu'ils pensent immédiatement à la phase terminale", dit-elle. "Mais la démence a un début et un milieu bien avant que les stades finaux n'apparaissent. Pendant cette période, il y a encore tant de vie à vivre, si seulement les gens autour de nous nous donnaient la confiance nécessaire pour croire en nous-mêmes."

Bien que la maladie s'aggrave avec le temps, être pris en pitié ou traité avec condescendance n'est pas utile et ne fait qu'accroître le sentiment de solitude de la personne concernée, dit-elle. Les personnes atteintes de démence peuvent encore faire beaucoup de choses. Mme Mitchell tient un blog sur ses expériences et a même écrit un livre intitulé " Somebody I Used to Know" ( Quelqu'un que j'ai connu).

Bien que le langage et la communication puissent devenir plus difficiles au fil du temps pour les personnes atteintes de la maladie, il n'existe pas de règle unique. Il existe de nombreux types de démence et chacun vit la maladie à sa manière. Mais une bonne communication peut aider une personne atteinte de démence à bien vivre.

Ce qu'il faut éviter de dire à une personne atteinte de démence

Vous pouvez craindre de dire ce qu'il ne faut pas, mais il y a quelques conseils à suivre pour éviter de bouleverser la situation. Si vous ne savez pas comment aborder un sujet ou une conversation, demandez à votre proche ce qui lui convient le mieux. Ne faites pas de suppositions.

Selon Helen Foster, directrice des opérations à la Société Alzheimer, il existe cependant quelques règles générales sur ce qu'il ne faut pas dire, en particulier lorsque l'état de santé de votre proche s'aggrave.

Vous vous souvenez quand... ?

Poser des questions sur des souvenirs précis peut être source de détresse. Il est tentant de vouloir rafraîchir la mémoire de quelqu'un pour lui rappeler des moments heureux, mais cela peut être embarrassant ou frustrant pour la personne si elle ne se souvient pas de l'événement.

Vous n'avez pas besoin d'éviter de parler du passé. Au lieu de poser une question, faites-en une déclaration sur vous. Commencez par "Je me souviens quand...". Cela réduit la pression exercée sur la personne pour qu'elle cherche dans sa mémoire.

Ce n'est pas normal

Emily Oliver, infirmière consultante de Dementia UK, souligne que lors de la communication avec une personne atteinte de démence, il est essentiel de se rappeler que ce qu'elle ressent, vit ou dit est vrai pour elle - même si ce n'est pas tout à fait fondé sur la réalité.

"Souvent, les personnes atteintes de démence évoquent des faits passés ou disent quelque chose qui n'est peut-être pas vrai aujourd'hui", explique-t-elle. "Il est important que nous essayions de ne pas être en désaccord avec cela lorsque nous répondons.

Elle explique que cette technique de communication fait partie d'un concept appelé "thérapie de validation". Dans ce cas, l'accent est mis sur les aspects émotionnels d'une conversation et moins sur le contenu factuel. Cela peut aider les gens à parler aux personnes atteintes de démence avec plus d'empathie et de compréhension.

Ils sont morts il y a des années

L'un des aspects les plus difficiles des derniers stades de la démence est la possibilité d'oublier un deuil survenu il y a longtemps. Aussi douloureux que cela puisse être d'entendre qu'elle a oublié, rappeler à une personne atteinte de démence le décès d'un être cher peut être traumatisant. C'est une question très délicate à traiter, mais il est bon de faire preuve d'autant de sensibilité que possible.

"Lorsqu'une personne atteinte de démence demande à voir son parent, il est probable que celui-ci soit décédé. Cependant, au lieu d'énoncer ce fait, il peut être plus bénéfique d'aborder l'émotion qui se cache derrière", explique M. Oliver. "Peut-être la personne atteinte de démence se sent-elle inquiète ou anxieuse et cherche-t-elle à être rassurée. Parlez-moi de vos parents" peut être une bonne réponse.

De cette façon, vous n'êtes ni d'accord ni en désaccord avec ce qu'ils disent. Mais vous reconnaissez ce qu'il ressent à ce moment précis.

"Non seulement cette approche est susceptible de réduire la détresse, mais elle traite également la personne avec respect, en lui montrant que ses opinions et ses croyances sont reconnues et appréciées", précise M. Oliver.

Phrases complexes

Essayez de communiquer aussi clairement et simplement que possible. Les phrases longues et compliquées peuvent être difficiles à comprendre pour certaines personnes atteintes de démence, car il peut être difficile d'assimiler plusieurs idées à la fois.

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Les étapes d'une meilleure communication

Communiquer avec une personne à un stade avancé de la démence peut s'avérer difficile, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas avoir d'interactions agréables et positives.

"Il est utile de se rendre dans un endroit calme, de garder un langage corporel ouvert et d'avoir toute l'attention de la personne avant de commencer", suggère M. Foster. "Communiquez sur le mode de la conversation, sans poser trop de questions, et tenez-vous en à un seul sujet à la fois."

Parler lentement, clairement et établir un contact visuel

Réfléchissez à ce que vous dites et à la manière dont vous parlez. Parlez clairement, lentement et faites des phrases courtes. N'oubliez pas d'établir un contact visuel. Laissez à la personne le temps de répondre, car elle peut se sentir sous pression si vous essayez d'accélérer ses réponses. Ne l'interrompez pas.

Pensez à votre langage corporel

Une interaction de qualité ne se limite pas à ce que vous dites : les gestes, les mouvements et les expressions faciales peuvent également vous aider à faire passer un message et à transmettre des émotions. S'ils sont assis, se tenir au-dessus d'eux peut être intimidant, par exemple.

Observez leur langage corporel pour savoir s'ils se sentent à l'aise dans la conversation. Veillez également à garder un ton de voix positif et amical.

Être positif

Par-dessus tout, dit Mitchell, n'oubliez pas que le fait d'être négatif n'aidera pas votre proche à se sentir bien. Et qu'il y a bien plus que son état de santé.

"Il est évident qu'il y a des aspects négatifs et des périodes difficiles, mais si nous n'entendons que des paroles négatives, nous commençons à les croire", dit-elle. "J'aimerais plutôt que les gens me voient pour ce que je peux faire, et non pour ce que je ne peux pas faire. Je ne sais pas cuisiner, je ne sais pas conduire, je me perds, mais je ne m'attarde pas sur les aspects négatifs. Au contraire, je suis un auteur, un blogueur et un assez bon photographe. Alors regardez-moi en tant que personne, et non en tant que démence, et vous verrez beaucoup plus de choses".