Les meilleurs moyens de soulager le syndrome des jambes sans repos

Qu'est-ce que le SJSR ?

Au lieu d'être simplement un peu agitées, les personnes souffrant du SJSR disent ressentir des sensations inconfortables dans les membres inférieurs - démangeaisons, fourmillements ou picotements, comme de multiples petites décharges électriques - qui les poussent à bouger les jambes pour tenter de soulager la sensation. Survenant souvent le soir ou la nuit, le SJSR peut affecter considérablement le sommeil et causer beaucoup d'inconfort.

Qu'est-ce que c'est que de souffrir du SJSR ?

Joy, 49 ans, a été diagnostiquée avec le SJSR en 2006, à l'âge de 36 ans.

"Cela m'a affectée pendant plusieurs années, jusqu'à ce que je sois extrêmement épuisée et que j'aie besoin d'une intervention médicale", dit-elle. "Je n'arrivais pas à me concentrer et je me sentais tout le temps anéantie ; c'était extrêmement stressant et désagréable.

Finalement, Joy a cherché de l'aide auprès d'un centre spécialisé dans le sommeil qui a pu soulager ses symptômes grâce à une combinaison de médicaments, en éliminant les stimulants tels que la caféine et le sucre de son régime alimentaire, et en l'aidant à mettre en place un horaire de sommeil sain.

Cependant, dans le cas du SJSR, il ne s'agit pas d'une approche unique, car s'il existe des facteurs qui prédisposent les personnes à développer la maladie, il n'y a pas de remède fixe et de nombreux facteurs restent inconnus.

Quelle est la fréquence du SJSR ?

Selon le spécialiste Dr Richard Allen de l'Université John Hopkins et diplômé de l'American Board of Sleep Medicine, le SJSR n'est pas aussi rare qu'on pourrait le croire.

"La forme extrême concerne 0,8 % de la population générale. Ce n'est pas rare, mais ce n'est pas courant", explique-t-il. "La forme plus légère concerne 2 à 3 % de la population (ce qui reste cliniquement significatif). Enfin, il existe une forme épisodique qui va et vient et qui peut se produire dans 5 à 10 % des cas.

Il est intéressant de noter que certaines personnes peuvent souffrir du SJSR sans se rendre compte qu'il s'agit d'une maladie spécifique.

"Beaucoup de gens n'en sont pas conscients ; ils luttent contre ces mouvements de jambes la nuit, ils luttent contre le stress - qui peut parfois être grave - et ils mettent cela sur le compte d'autres choses", explique-t-il.

Comment les personnes atteintes peuvent-elles être affectées par ailleurs ?

Joke Jaarsma, présidente de la Fédération européenne des associations neurologiques (EFNA) et ancienne présidente de l'Alliance européenne pour le syndrome des jambes sans repos (EARL), affirme que cette maladie est souvent sous-estimée.

"Le SJSR n'est toujours pas largement reconnu et/ou pris au sérieux", explique-t-elle. "Bien que certains médicaments soient utilisés, il n'existe pas de médicaments développés spécifiquement pour le SJSR, et même certains neurologues ne savent pas grand-chose de cette maladie.

"Les symptômes du SJSR présentent un rythme diurne, c'est-à-dire que les symptômes se manifestent principalement le soir et la nuit. En conséquence, les patients souffrent d'un manque de sommeil chronique et doivent se lever plusieurs fois par nuit sur de longues périodes, ce qui a un impact énorme sur leur vie, et souvent sur leur vie professionnelle (les absences au travail sont fréquentes)."

"En outre, en raison des symptômes, les patients ne peuvent pas rester assis le soir et, par conséquent, de nombreuses activités sociales deviennent presque impossibles à réaliser (théâtre, cinéma, dîners, etc.). Les voyages, en particulier les voyages en avion, peuvent être extrêmement difficiles pour les patients atteints de SJSR, car l'envie de bouger est extrême et cela est souvent impossible dans les avions".

"Le SJSR est souvent d'origine génétique. Les enfants peuvent également souffrir du SJSR. Dans ce cas, le SJSR est souvent confondu avec le TDAH".

Que se passe-t-il chez le médecin généraliste ?

Malgré certaines complications liées au traitement de cette maladie, si vous pensez souffrir du SJSR, vous pouvez obtenir de l'aide. Votre médecin généraliste doit être votre premier interlocuteur.

"Votre médecin généraliste vous interrogera sur les autres causes possibles de vos symptômes, notamment l'anxiété ou la dépression, la neuropathie périphérique(carence en vitamine B12 ou diabète), les maladies artérielles périphériques et même le TDAH chez les enfants", explique le Dr Jeff Foster, médecin généraliste.

"Ils interrogeront également les patients sur certains facteurs de risque susceptibles d'exacerber les symptômes, notamment un IMC élevé, le tabagisme, le manque d'exercice, une faible consommation d'alcool et le diabète sucré".

Pour exclure d'autres affections ou des affections sous-jacentes, le médecin procède généralement à un "examen neurologique et à un examen de l'irrigation sanguine artérielle des jambes, et prescrit des analyses de sang, notamment de la B12, de la numération globulaire, du dépistage du diabète, de la thyroïde, des taux de folates et de la ferritine sérique, car le syndrome des jambes sans repos est souvent associé à une carence en fer", explique le médecin.

Si le diagnostic de SJSR est posé, il est probable que votre médecin travaillera avec vous pour trouver le meilleur mode de vie ou le meilleur traitement médicamenteux pour réduire vos symptômes.

Soulager les symptômes

En plus de prendre les médicaments prescrits et de demander l'avis d'un professionnel, vous pouvez faire plusieurs choses pour atténuer les symptômes du SJSR. Il s'agit notamment d'éviter les stimulants tels que la caféine et le tabac, de faire régulièrement de l'exercice et d'améliorer votre sommeil. Bien que ces mesures ne permettent pas de guérir le SJSR, elles peuvent contribuer à atténuer ou à gérer les symptômes.

Un espoir pour l'avenir

Bien qu'il n'existe pas encore de traitement spécifique pour cette maladie, les chercheurs s'efforcent d'en savoir plus sur elle.

"Nous pensons qu'il existe une prédisposition génétique qui interagit avec une carence en fer", explique M. Allen. "Malheureusement, plutôt que du fer périphérique, notre imagerie montre que les patients atteints de SJSR ont une quantité réduite de fer dans le cerveau et la colonne vertébrale", explique-t-il.

"En outre, nous avons remarqué que les conditions qui affectent la disponibilité du fer pour les personnes, qui pourraient exacerber le manque de fer dans le cerveau, sont également des conditions contributives. Le plus important est la grossesse. Si vous êtes une femme et que vous tombez enceinte, vous doublez votre risque de SJSR. Les femmes qui n'ont jamais été enceintes ont le même risque que les hommes.

Cependant, si ces domaines ont été identifiés, leur traitement est loin d'être simple.

"Comme il s'agit de fer cérébral, il n'est pas facile de faire pénétrer le fer dans le cerveau. Et il n'est présent que dans certaines zones du cerveau. Nous cherchons des moyens de traiter ce problème avec du fer, et nous travaillons avec du fer par voie orale et par voie intraveineuse. Cela fonctionne parfois. Nous ne comprenons pas encore pourquoi. Il se peut que la carence en fer modifie la génétique ou quelque chose chez la personne, de sorte que la maladie est maintenant là et que même si vous corrigez le fer, vous ne la changerez pas", explique-t-il.

"Nous travaillons sur de nouveaux traitements, de nouvelles méthodes d'administration de fer par voie intraveineuse et de meilleurs traitements pour les personnes qui ne répondent pas au fer. D'autres voies sont également explorées à l'heure actuelle".