Comment soutenir votre enfant atteint d'un trouble de l'apprentissage ?

Au Royaume-Uni, plus de 350 000 enfants, soit environ 2,5 % des moins de 18 ans, souffrent d'un trouble de l'apprentissage. Il peut s'agir de troubles légers ou de troubles profonds et multiples de l'apprentissage (PMLD). Certaines personnes peuvent interagir avec les autres et accomplir la plupart des tâches quotidiennes sans trop de difficultés, tandis que d'autres ont besoin de beaucoup plus de soins et d'aide pour communiquer, se déplacer et prendre soin d'elles-mêmes. Les troubles de l'apprentissage diffèrent des difficultés d'apprentissage telles que le TDAH, la dyslexie et la dyspraxie en ce sens que les difficultés d'apprentissage n'affectent pas l'intellect en général.

La fille de Robert, Eleonore, 29 ans, est née avec une maladie génétique. "Les principaux effets de la maladie sont qu'elle est ce que l'on appelle sourde et aveugle. Elle est malvoyante et malentendante. Depuis l'âge de onze ans, elle souffre de crises d'épilepsie imprévisibles et parfois incontrôlables. Eléonore souffre de troubles profonds et multiples de l'apprentissage", explique Robert.

Indépendance

Eleonore ne vit plus avec ses parents, mais des aides-soignants vivent avec elle pour gérer tous les aspects de sa vie, y compris la communication, les activités, les courses et les tâches ménagères.

Bien qu'Eleonore ait besoin d'aide pour accomplir la plupart de ses activités, Robert a appris à l'encourager à avoir autant d'indépendance que possible au début de sa vie. "Pour nourrir Eléonore au biberon lorsqu'elle a cessé d'être allaitée, j'avais l'habitude de m'asseoir par terre, de placer Eléonore entre mes jambes et son dos contre mon ventre, de tenir le biberon avec ma main sur sa main et de mettre la tétine dans sa bouche.

L'infirmière visiteuse est arrivée et m'a dit : "Vous pouvez arrêter ça ! Ce que je faisais, c'était ne pas donner à Eleonore les moyens de faire les choses par elle-même. Une visiteuse médicale qui n'avait jamais entendu parler du syndrome a remis en question notre façon de soutenir Eleonore. C'est probablement l'une des choses les plus précoces et les plus utiles qui nous soient arrivées.

La clé n'a jamais sous-estimé ce dont Eleonore était - ou serait - capable, notamment en ne comparant pas ses progrès ou ses capacités à ceux d'autres enfants atteints de pathologies similaires. "Je pense que l'une des raisons pour lesquelles Eleonore peut parfois marcher sans aide est qu'à un stade très précoce, nous nous sommes dit que ce n'est pas parce qu'elle ne peut pas marcher maintenant que personne n'a dit qu'elle n'y arriverait pas. Essayons donc de l'aider", explique Robert.

L'indépendance assistée permet aux personnes handicapées mentales de faire des choix indépendants dans un environnement contrôlé et sûr - par exemple, choisir des vêtements ou de la nourriture.

"Intellectuellement, Eleonore pourrait ne pas comprendre ce qu'est un choix", explique Robert. "Mais vous lui permettez de faire un choix et vous le suivez. On ne lui donne jamais la possibilité de faire une chose sûre et une chose dangereuse. On lui donne la possibilité de faire deux choses sûres. L'alternative est de tout faire à sa place".

Répit et soins

Il va sans dire que le fait d'être un aidant peut exercer une pression sur les parents et les familles, qu'il s'agisse de s'adapter à la prise en charge d'une autre personne ou de faire face à la pression de travailler avec les autorités locales pour obtenir une aide pour votre enfant. Certaines familles ont besoin d'une aide supplémentaire, notamment d'une période de répit.

"Les courts séjours, ou séjours de répit, sont un service important pour les familles ayant des enfants handicapés", explique Margaret Gould, responsable de l'information et du conseil à l'organisation caritative Mencap, qui s'occupe des troubles de l'apprentissage.

"Ils peuvent permettre à la famille de se détendre tout en profitant à l'enfant souffrant d'un trouble d'apprentissage en lui donnant l'occasion de vivre quelque chose d'intéressant et d'amusant. Il peut s'agir d'aller dans de nouveaux endroits, de rencontrer des gens différents ou de participer à une activité qu'il aime indépendamment de sa famille. Le répit permet aux familles de gérer d'autres responsabilités, notamment le sommeil, les tâches ménagères, les activités de loisirs et le temps passé avec d'autres membres de la famille.

Pour obtenir des informations sur les services de répit dans votre région, consultez l'offre locale. "La loi oblige chaque autorité locale à publier une déclaration sur les services de courte durée, qui présente les services de courte durée disponibles dans leur région, les critères d'éligibilité pour accéder à ces services et la manière dont ces services répondent aux besoins des aidants dans la région", poursuit Mme Gould.

"Dans la majorité des cas, les critères d'éligibilité requièrent une évaluation des besoins pour qu'un enfant puisse bénéficier d'un séjour de courte durée fourni par l'autorité locale.

Communication

La communication prend de nombreuses formes. Il s'agit de trouver ce qui fonctionne pour vous et votre enfant. L'orthophonie, le langage corporel et le langage des signes peuvent tous être utiles. Pour Robert, apprendre à communiquer avec Éléonore a nécessité des essais et des erreurs.

"Ma femme et moi avons d'abord commencé à apprendre la langue des signes britannique (BSL). Mais comme la BSL est une langue avec sa propre construction grammaticale, c'était trop compliqué pour Eleonore. Nous avons tendance à utiliser certains signes Makaton pour soutenir l'anglais par des signes", explique-t-il. Le Makaton est une langue des signes basée sur la BSL qui est parfois utilisée en conjonction avec la parole et dans l'ordre grammatical des mots anglais.

Un orthophoniste a aidé Robert à comprendre que la grammaire parfaite et les phrases complètes étaient moins importantes que la capacité d'Eleonore à faire passer son message.

Si Eléonore, par exemple, signait "gâteau", je lui dirais "Non, tu dis "Je veux du gâteau s'il vous plaît", et je signerais tout cela", explique Robert. "Vous essayez peut-être d'enseigner à Eléonore la construction grammaticale d'une phrase complète, mais vous savez ce qu'elle veut. Montrez-lui qu'à partir du moment où elle a fait le signe, selon ses capacités, vous l'avez compris et vous y répondez. Montrez-lui que sa communication est valable".

Se concentrer sur la langue des signes fonctionnelle, les gestes ou les mots peut faciliter la communication. Le fait qu'elle ne puisse plus dire "un, deux, trois, quatre, cinq" n'a pas d'importance - ce n'est pas fonctionnellement utile dans sa vie quotidienne", explique-t-il. "On nous a aidés à comprendre comment utiliser les communications, les signes et les mots qui lui sont utiles. Ce n'est qu'au fur et à mesure du développement d'Eleonore que l'on s'est rendu compte du niveau de langage dont elle était réellement capable".

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L'école

Lorsqu'un enfant atteint l'âge d'être scolarisé, il peut être difficile de trouver la bonne école. Connaître les bonnes personnes à qui s'adresser au sein de l'école peut faire toute la différence, explique Mme Gould.

"Il est très important de travailler avec l'école pour obtenir le meilleur résultat possible pour votre enfant. Parlez-en avec le professeur principal, le chef d'établissement et le coordinateur des besoins éducatifs spéciaux (SENCO). Ils sont en mesure d'évaluer pleinement votre enfant en classe et de mettre en évidence tout besoin de soutien supplémentaire.

Lorsque l'école n'est pas en mesure d'aider un enfant par les voies habituelles, des plans d'éducation, de santé et de soins (EHC) sont mis en place. "L'avantage des plans EHC est qu'ils offrent une approche plus holistique couvrant les besoins en matière de santé et de soins sociaux d'une personne dans un cadre éducatif, et qu'ils s'étendent de 0 à 25 ans pour toute personne en cours d'éducation", poursuit-elle. L'école peut aider à préparer une évaluation EHC grâce à un cycle "évaluer, planifier, faire, réviser" pour votre enfant. Vous trouverez des conseils sur les droits de votre enfant et des ressources pour vous aider à contester les prestataires de services éducatifs et les autorités locales sur le site web de l'IPSEA.

Services locaux et soutien financier

"Sachez ce que les autorités locales sont légalement obligées de faire, ce qui est différent de ce que vous voudriez qu'elles fassent", suggère Robert. Les autorités ont la responsabilité légale de fournir un certain soutien. Souvent, c'est un travailleur social qui sera votre interlocuteur. "Faites-vous des amis, félicitez-les lorsqu'ils font quelque chose de bien et donnez-leur des munitions pour défendre votre cause lorsque vous n'assistez pas à la réunion.

Vous pouvez vous renseigner en ligne sur l'aide disponible dans votre région. Chaque autorité locale doit désormais publier une "offre locale" de services et d'aides disponibles pour les enfants et les jeunes ayant des besoins éducatifs spéciaux et des handicaps (SEND) de 0 à 25 ans", explique Mme Gould.

Une étude menée par Scope a révélé que la famille moyenne ayant un enfant handicapé doit faire face à des coûts supplémentaires de 581 livres sterling par mois. Il existe des aides financières pour couvrir ces coûts, mais vous devrez peut-être demander de l'aide - par exemple, auprès de Citizens Advice - pour vous assurer de recevoir le montant total auquel vous avez droit. L'organisation caritative Turn2us propose également un calculateur de prestations et des subventions.

"L'allocation de subsistance pour handicapés (DLA) permet de couvrir les frais supplémentaires liés à l'éducation d'un enfant handicapé", explique Mme Gould. "Vous pouvez y prétendre jusqu'au seizième anniversaire de votre enfant, après quoi il devra faire une demande d'allocation d'autonomie personnelle (Personal Independence Payments, PIP). L'allocation de subsistance est divisée en une composante mobilité et une composante soins, et votre enfant peut être éligible à l'une ou l'autre de ces composantes, ou aux deux. Le crédit universel est en cours de déploiement dans tout le pays et remplacera les prestations sous condition de ressources telles que l'allocation logement, les crédits d'impôt et l'aide au revenu.

"Votre enfant a également droit à une évaluation de ses besoins par les services sociaux, ce qui permet d'accéder à une aide spécialisée. La plupart des autorités locales disposent de services spécialisés, appelés équipes pour enfants handicapés, qui sont chargés d'organiser une aide pratique pour les enfants qui répondent aux critères d'éligibilité après l'évaluation".

Votre médecin généraliste peut également vous orienter vers des services spécialisés tels que l'orthophonie et la physiothérapie. Vous trouverez d'autres ressources sur l'aide à apporter à un enfant souffrant d'un trouble d'apprentissage sur les sites web de Mencap et de Contact.