Pourquoi la dyspraxie est-elle si souvent mal diagnostiquée ?

À l'âge de 10 ans, on m'a diagnostiqué un trouble de la coordination du développement (TCD), également connu sous le nom de dyspraxie. J'ai passé différents tests pour déterminer mes points forts et mes points faibles. J'ai découvert que j'étais mauvaise en calcul, en éducation physique et pour tenir mon crayon, mais que je réussissais beaucoup mieux en lecture et en écriture.

Plus tard dans la vie, j'ai rencontré des problèmes plus brutaux, tels qu'une procrastination sévère pour les devoirs et les échéances. J'avais du mal à exécuter des instructions sans supervision, à gérer mon temps et à ranger. Associés à des problèmes de santé mentale de longue date, ces défis ont fait de ma vie un véritable enfer.

Jusqu'à très récemment, je n'avais aucune idée que ces problèmes étaient liés de près ou de loin à une maladie dont la plupart des gens pensent qu'elle disparaît avec l'âge. En début d'année, alors qu'une liste de symptômes m'était présentée en ligne, ma mâchoire s'est décrochée. Tout ce qui m'avait bouleversé, mais que je n'arrivais pas à comprendre auparavant, m'est soudain apparu.

Processus d'élimination

Selon la Dyspraxia Foundation, on pense que cette maladie touche jusqu'à 10 % de la population, dont environ 2 % de manière sévère, et que les garçons sont plus susceptibles d'être diagnostiqués que les filles. On estime que jusqu'à 52 % des enfants diagnostiqués comme dyslexiques présentent également des symptômes de dyspraxie.

Les médecins parlent souvent de la dyspraxie comme d'un "diagnostic d'exclusion". Les difficultés de coordination motrice globale (grands mouvements) et de coordination motrice fine (petits mouvements) sont les principales caractéristiques de la dyspraxie. Malheureusement, il n'existe pas de test spécifique pour la dyspraxie.

"On ne peut pas faire de test sanguin ou d'IRM pour poser un diagnostic", explique le Dr Sally Payne, ergothérapeute et administratrice de la Dyspraxia Foundation. "C'est un peu comme si l'on avait exclu toutes les possibilités de diagnostic : Nous avons exclu toutes les autres raisons d'expliquer ces difficultés. Il y a de fortes chances qu'il s'agisse d'une dyspraxie, d'un trouble déficitaire de l'attention, et c'est là, je pense, le défi que doivent relever les médecins généralistes".

Il peut être encore plus difficile pour les adultes d'obtenir un diagnostic si la dyspraxie est passée inaperçue pendant l'enfance, car ils doivent fournir de nouvelles preuves primaires.

D'après Payne, pour obtenir un diagnostic clair de dyspraxie, un médecin doit prendre en compte quatre facteurs principaux :

• Preuve que les capacités motrices du patient sont altérées d'une manière ou d'une autre.

• Les difficultés motrices affectent la capacité d'une personne à mener à bien ses activités quotidiennes.

• La personne n'a pas acquis ces difficultés à la suite d'une quelconque blessure.

• Il n'y a pas d'autre explication à ces difficultés.

Un médecin généraliste examinera tous les éléments et conseillera la meilleure marche à suivre. Les enfants atteints de dyspraxie sont souvent orientés vers des spécialistes tels que les pédiatres et les physiothérapeutes, qui procèdent à une évaluation plus approfondie.

Les symptômes non liés à la motricité peuvent également inclure

• Difficulté à communiquer dans des environnements bruyants.

• égarer des objets.

• Il est difficile de garder la notion du temps.

• Lire les signaux non verbaux d'une autre personne.

• Difficultés de concentration.

• Être capable d'effectuer une seule tâche à la fois.

• Rêverie compulsive.

Les symptômes non moteurs peuvent être très similaires à ceux de la dyslexie et du TDAH, ce qui peut laisser les médecins généralistes dans l'incertitude quant au diagnostic le plus approprié. À l'école et sur mon lieu de travail, les gens supposaient souvent que j'avais un TDAH à cause de mes manières.

Des comportements tels que la maladresse et les réactions excessives à certaines situations peuvent être considérés comme normaux chez les jeunes enfants et les adolescents. Cependant, il peut être difficile pour le patient de "prouver" à quel point ces problèmes sont problématiques dans la vie de tous les jours.

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Mal de dos chez l'enfant

Back pain in children occurs quite often and seems to be increasingly common. Most of the time this is not a serious problem.

par le Dr Toni Hazell, MRCGP

Dyspraxie et santé mentale

Avant de comprendre que la dyspraxie était plus que le "syndrome de l'enfant maladroit", je me mettais dans tous mes états pour des anomalies mineures, comme égarer un vêtement ou arriver en retard à un rendez-vous.

Il m'arrivait souvent d'être en retard à mes cours à l'université ou de rencontrer des amis, et j'ai même perdu des emplois à cause de mes retards. J'ai même perdu des emplois à cause de mes retards. C'était insupportable, car je me suis convaincu que je serais connu comme quelqu'un de délibérément paresseux. Aujourd'hui encore, je dois prendre des dispositions particulières pour gérer mon temps, ce qui me gêne pour expliquer la dyspraxie aux personnes qui ne font pas partie de mon groupe d'amis immédiat.

Des recherches menées par l'université Goldsmiths ont montré que les personnes atteintes de DCD présentent des niveaux de détresse émotionnelle plus élevés que leurs pairs et qu'elles sont souvent anxieuses et déprimées.

Payne parle d'"anxiété d'anticipation". "Si vous savez que quelque chose a été difficile ou que vous avez échoué dans le passé, cela aggravera vos émotions lorsque vous serez placé dans une situation similaire à l'avenir".

Elle ajoute : "Il peut être difficile de surmonter ce sentiment d'anxiété exacerbé par le risque que quelque chose se passe mal ou que vos difficultés soient exposées, même si vous avez un diagnostic".

Selon l'association caritative de Payne, cette anxiété affecte probablement le plus les adolescents, en raison des attentes et de la pression que les adultes exercent sur eux pour qu'ils réussissent.

Payne explique : "Lorsque nous atteignons l'âge adulte, nous devons faire des choses plus difficiles, ce qui peut nous donner l'impression de ne pas atteindre notre potentiel. Un adulte dyspraxique peut se dire : "Pourquoi ne puis-je pas faire ces choses que j'ai en tête ? Je sais que je devrais être capable de les réaliser, mais mon corps ne veut pas les comprendre aujourd'hui". Cet état d'esprit a certainement un impact sur la santé mentale".

La dyspraxie est-elle un handicap ?

En raison de l'absence d'un parcours médical clair et de directives NICE concernant la dyspraxie, il peut être difficile de savoir quelle est la prochaine étape de la prise en charge.

Pour certains, le terme "handicap" peut être intimidant ou gênant. Pour d'autres, comme moi, cette classification donne un sentiment de clarté à un ensemble de symptômes autrement déroutants.

D'après Payne : "Certaines personnes dyspraxiques ne sont pas à l'aise avec le mot "trouble". Elles disent : "Ce n'est pas un trouble, c'est une façon d'être". Je respecte le droit des gens à se désigner par le terme avec lequel ils se sentent le plus à l'aise".

À l'heure actuelle, il n'est pas possible de bénéficier de l'allocation de subsistance pour handicapés en cas de dyspraxie uniquement. Elle est toutefois couverte par la loi de 2010 sur l'équité sur le lieu de travail, qui stipule qu'"un employeur doit procéder à des ajustements raisonnables pour répondre aux besoins des employés handicapés".

Comment faire face

La dyspraxie ne se guérit pas, mais la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les thérapies de la pleine conscience sont généralement recommandées. Je mets constamment des rappels sur mon téléphone pour les choses que je dois faire dans la journée - sinon je peux oublier et cela devient généralement un problème plus tard. La procrastination est un problème avec lequel je me bats encore beaucoup, mais je m'y attaquerai une autre fois...

M. Payne ajoute : "Mon message aux employeurs est le suivant : ne faites pas de suppositions : Ne faites pas de suppositions. Ce qu'ils doivent faire, c'est s'asseoir avec la personne et lui dire : "Bon, quelles sont les parties de votre vie quotidienne pour lesquelles vous êtes doué et quelles sont celles qui vous posent problème ?

"Il faut parfois quelques emplois pour que la personne dyspraxique comprenne les environnements qui favorisent ses performances. Il faut échouer plusieurs fois. Cela peut avoir des répercussions sur votre santé mentale, mais trouver des moyens de vous organiser et vous concentrer sur vos points forts sont d'excellents moyens de faire face aux situations difficiles. Aussi embarrassant que cela puisse paraître au travail, il n'y a jamais de mal à demander de l'aide pour des rappels ou à demander à un collègue de vous montrer comment on fait quelque chose".

Malgré la longue liste de défauts apparents associés à la dyspraxie, les personnes qui en sont atteintes sont souvent plus travailleuses, plus créatives, plus empathiques et plus disposées à apprendre de leurs erreurs. Des applications telles que Mindmup peuvent vous aider à organiser vos pensées et vos tâches sans que vous ayez l'impression d'être submergé. Bien que la motivation pour certaines choses puisse diminuer, les personnes dyspraxiques ont souvent des centres d'intérêt spécifiques qu'elles peuvent explorer avec beaucoup d'enthousiasme.

Il est extrêmement important de ne pas être trop dur avec soi-même. La dyspraxie est une maladie tout à fait gérable qui met en évidence vos points forts plutôt que vos faiblesses.