Comment prendre en charge le lichen scléreux et les démangeaisons génitales ?

Atteinte d'un lichen scléreux (LS) non diagnostiqué, ma vulve me piquait et me brûlait, et j'avais l'impression qu'elle avait été entaillée par de petites coupures de papier. M'asseoir, marcher et avoir une activité sexuelle devenait un défi, et les démangeaisons et douleurs infernales m'empêchaient de dormir et de me concentrer au travail.

Ces poussées ont persisté malgré l'utilisation de nombreux traitements en vente libre pour les "démangeaisons intimes" et de pessaires prescrits par le médecin généraliste pour le"muguet". Tous les tests de dépistage des infections sexuellement transmissibles (IST) se sont révélés négatifs et les médecins généralistes et les spécialistes de la santé sexuelle m'ont constamment dit que j'avais simplement une peau sensible.

Au milieu de la vingtaine, on m'a diagnostiqué une vulvodynie, car les rapports sexuels avec pénétration étaient atrocement douloureux, mais cela n'expliquait pas les démangeaisons permanentes et la sensation de "coupure de papier". Ce n'est qu'à l'âge de 34 ans qu'un spécialiste de la vulve a diagnostiqué un LS (ainsi qu'une vulvodynie et un vaginisme secondaire).

En cherchant cette maladie sur Google, j'ai fondu en larmes en parcourant les photos de LS graves et non traitées - plaies ouvertes, cancer de la peau et grandes taches de chair pâle et fripée. Mais il est peu probable que la maladie évolue à ce stade si elle est traitée à temps.

Je suis heureuse d'annoncer que, depuis 15 ans, je gère avec succès mes symptômes de LS grâce à l'utilisation régulière d'une pommade stéroïdienne topique, Dermovate®. (Avec la ménopause, un supplément d'œstrogènes s'avère également utile pour préserver la santé de ma peau vulvaire). On peut soutenir que mon "architecture vulvaire" a légèrement changé en raison de la progression du LS avant le diagnostic, mais il n'y a pas de taches blanches évidentes et, pour un œil non averti, ma vulve a l'air "normale".

Qu'est-ce que le lichen scléreux ?

Le lichen scléreux (LS) est une maladie cutanée inflammatoire non infectieuse qui affecte le plus souvent les organes génitaux et la région anale et peut provoquer l'apparition de taches blanches sur la peau de la vulve.

En l'absence de traitement, la peau peut devenir fine, fragile et sujette à de minuscules fissures et crevasses. La vulve peut même cicatriser et rétrécir avec le temps, entraînant la perte des petites lèvres (lèvres vaginales internes). Ce rétrécissement peut rétrécir l'entrée du vagin, ce qui rend les rapports sexuels douloureux. Dans un petit nombre de cas, le LS peut provoquer un cancer de la vulve s'il n'est pas traité.

Le Dr Emma Edmonds, dermatologue spécialiste de la vulve à l'University College Hospitals London, s'exprime au nom de la British Skin Foundation. "Le LS présente un spectre de gravité", explique-t-elle. "Quelques personnes auront une maladie très grave, mais ce n'est pas parce qu'on vous a diagnostiqué un LS que la situation va s'aggraver comme le montrent les images que vous pouvez voir en ligne. Avec le traitement, des périodes de rémission sont probables lorsque la maladie n'est pas active, et si vous êtes suivie régulièrement, les risques de cancer de la vulve sont infimes."

"Un diagnostic précoce est très important", ajoute le Dr Nitu Bajekal, gynécologue et obstétricien consultant à Spire Healthcare. "Pourtant, de nombreux cas bénins ne sont pas diagnostiqués et, d'après mon expérience, de nombreuses femmes supportent les symptômes de démangeaisons vulvaires et anales jusqu'à ce que l'affection soit avancée, ou que leur médecin diagnostique à tort un muguet ou d'autres infections."

Cause et effet

Le lichen scléreux est considéré par beaucoup comme une affection auto-immune, mais cette question est controversée.

"J'ai fait ma thèse sur le LS", explique Edmonds, "et mes recherches ne corroborent pas cette hypothèse. Officiellement, il ne semble pas y avoir de prédisposition génétique non plus et nous ne savons toujours pas pourquoi les gens en sont atteints".

Cependant, il existe différents facteurs qui sont largement considérés comme exacerbant les symptômes.

"Je vois le LS chez les jeunes filles et il peut apparaître à tout âge, mais la ménopause peut être un facteur déclenchant particulier, car le manque d'œstrogènes peut amincir la peau de la vulve", explique Mme Bajekal. "Un diagnostic et un traitement tardifs peuvent entraîner une aggravation des symptômes. Le stress, le manque de sommeil et d'autres problèmes de santé, comme un diabète mal contrôlé ou non diagnostiqué, peuvent certainement jouer un rôle dans les poussées ; je recommande également un régime alimentaire anti-inflammatoire à base d'aliments complets.

Les deux médecins insistent sur le fait qu'il faut éviter les savons, les gels douche et les lingettes féminines. Et méfiez-vous du papier hygiénique qui gratte : tamponnez plutôt que d'essuyer.

"Nous savons que l'urine agit comme un irritant. Elle n'est pas à l'origine du LS, mais elle le perpétue certainement", explique M. Edmonds. "Le LS se propage dans les zones d'irritation, c'est pourquoi je dis à mes patients d'utiliser une crème protectrice, un émollient neutre comme hydratant et de se laver avec".

En ce qui concerne les rapports sexuels, si vous avez des LS, il peut être utile d'utiliser un lubrifiant biologique au pH équilibré. "N'hésitez pas à vous lancer", encourage Mme Edmonds. "Utilisez beaucoup de lubrifiant et maintenez une activité sexuelle, à moins bien sûr qu'elle ne soit douloureuse, car c'est positif. Traitez la vulve quelques jours plus tard à l'aide d'un stéroïde topique si le LS se manifeste de manière réactive".

Diagnostic et traitement

Le LS est une maladie complexe mais gérable, mais il est essentiel de commencer le traitement avant qu'elle ne progresse et de rester sous les soins d'un professionnel compétent.

"Tout d'abord, consultez votre médecin généraliste, et votre clinique de santé sexuelle locale peut également effectuer des tests de dépistage des IST afin d'exclure d'autres causes", conseille Mme Edmonds. "Si les démangeaisons, les douleurs et les symptômes persistent pendant six mois, il est important de consulter un spécialiste de la vulve."

"Pour confirmer la LS, il peut être nécessaire de procéder à une vulvoscopie, qui consiste à examiner les zones touchées à l'aide d'un instrument grossissant, ou à une biopsie cutanée par un spécialiste de la vulve pour confirmer le diagnostic", conseille Mme Bajekal. La prise en charge du suivi est cruciale, tout comme les soins personnels."

Le traitement de première intention consiste en l'utilisation régulière d'une crème ou d'une pommade stéroïdienne topique, telle que le Dermovate®, qui calme la réaction inflammatoire. Le traitement au laser de la vulve peut également être bénéfique pour certaines patientes, en particulier les femmes ménopausées réticentes à l'utilisation d'œstrogènes supplémentaires, bien que ce traitement ne soit pas encore recommandé par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ou disponible dans le cadre du NHS.

Dans les cas les plus agressifs (lorsque le LS a entraîné la formation de tissu cicatriciel et des modifications de la vulve qui rendent la miction ou l'activité sexuelle difficiles), un traitement chirurgical peut s'avérer nécessaire. Toutefois, cette situation est rare si l'affection est diagnostiquée et prise en charge correctement à un stade précoce.

Pour obtenir des informations et des conseils sur le LS, contactez la British Skin Foundation et l'Association for Lichen Sclerosus & Vulval Health.