Ce que c'est que d'avoir un handicap invisible

Marta, jeune maman et administratrice des ventes de textiles de mode, s'est vu diagnostiquer la maladie de Crohn en 2007. Cette maladie provoque des symptômes tels que des douleurs abdominales, de la fatigue, des vomissements et des diarrhées plusieurs fois par jour, ainsi qu'une perte de poids importante. Bien que Marta ait l'air en parfaite santé, sa maladie a un impact majeur sur sa vie quotidienne.

Vivre avec la maladie de Crohn

Forme de maladie inflammatoire de l'intestin, la maladie de Crohn est une affection chronique qui provoque une inflammation du système digestif. Il s'agit d'une affection douloureuse, débilitante et largement incomprise, pour laquelle il n'existe pas de traitement connu.

Le Dr Charles Andrews, médecin généraliste au Sunnyside Surgery, déclare : "D'après ma propre expérience de la maladie, et d'après les patients que je vois régulièrement en clinique en tant que médecin généraliste, les personnes atteintes peuvent souvent avoir l'air très bien à l'extérieur, mais elles peuvent présenter des symptômes très importants".

Marta a été en rémission pendant environ huit ans, jusqu'à ce qu'elle donne naissance à sa fille et contracte une septicémie après une césarienne d'urgence, ce qui a déclenché une énorme rechute.

"J'ai recommencé à avoir des poussées : diarrhées plusieurs fois par jour, vomissements plusieurs fois par semaine, corps toujours douloureux et fièvre tous les soirs. La vie avec un nouveau-né était incroyablement difficile. Je ne pouvais pas le tenir dans mes bras, et les tâches quotidiennes comme le ménage et la cuisine me semblaient être un véritable parcours du combattant. Mon mari a dû prendre beaucoup de congés pour s'occuper de nous - parfois rémunérés, parfois non rémunérés".

"Depuis, je n'ai pas vraiment passé une bonne journée et mes symptômes persistent. J'ai perdu beaucoup de poids. Parfois, j'explique à mon mari que j'ai l'impression qu'une personne gratte l'intérieur de mon intestin avec de longs ongles. En plus de cela, j'ai aussi des infections, qui s'aggravent rapidement, et je suis admise à l'hôpital tous les deux mois.

Sélection de patients pour Problèmes intestinaux

Santé digestive

Fiche de régime pour la maladie cœliaque

La maladie cœliaque est une affection qui provoque une inflammation de la muqueuse d'une partie de l'intestin (appelé intestin grêle). La paroi de l'intestin contient des millions de petites structures en forme de tube appelées villosités. Celles-ci permettent aux aliments et aux nutriments d'être digérés plus efficacement dans l'organisme. Mais chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque, les villosités s'aplatissent en raison de l'inflammation. Cela signifie que les aliments et les nutriments ne sont pas digérés aussi facilement par l'organisme.

par le Dr Colin Tidy, MRCGP

Santé digestive

Malabsorption gastro-intestinale

Le syndrome de malabsorption gastro-intestinale signifie que les aliments digérés ne sont pas complètement absorbés par l'organisme depuis l'intestin. Les causes sont multiples. Une malabsorption intestinale prolongée peut entraîner des problèmes en raison d'un manque d'hydrates de carbone, de protéines, de graisses, de minéraux et de vitamines qui sont essentiels pour rester en bonne santé. Le traitement dépendra de la cause de la malabsorption, mais comprendra également des suppléments et d'autres moyens de compenser la quantité réduite d'hydrates de carbone, de protéines, de graisses, de minéraux et de vitamines qui pénètrent dans votre tractus gastro-intestinal.

par le Dr Hayley Willacy, FRCGP

Le départ de la maison s'accompagne d'une certaine anxiété

L'une des principales angoisses des personnes atteintes de la maladie de Crohn est de ne pas pouvoir accéder aux toilettes ou d'être confrontées à la question de savoir pourquoi elles utilisent une installation "handicapée". Marta ne peut donc pas sortir de chez elle de peur d'avoir besoin d'aller aux toilettes de toute urgence.

"Je ne sors pas dans les lieux publics, comme les restaurants, les cafés ou les bars. J'ai eu quelques accidents où je n'ai pas pu trouver de toilettes publiques, ce qui affecte vraiment votre confiance en vous et est embarrassant. J'ai la chance d'avoir une voiture, ce qui me permet de prendre le volant après l'accident.

Elle explique : "Les gens peuvent aussi se montrer antipathiques si je dois utiliser les toilettes pour handicapés, parce que j'ai l'air d'aller parfaitement bien. J'ai toujours peur d'être interpellée par quelqu'un lorsque je sors. Une fois, je suis restée un certain temps dans des toilettes publiques et j'entendais les gens commencer à se plaindre et à se tutoyer à l'extérieur.

"Je garde maintenant un petit espace de jeu dans les toilettes à la maison pour que mon bébé puisse s'occuper, car je dois y passer beaucoup de temps.

L'impact psychologique est énorme

"Même si j'ai cette maladie, j'essaie toujours de rester positive. Mais, je ne vais pas vous mentir, j'ai beaucoup pleuré au cours de l'année et demie écoulée et je ne suis vraiment pas du genre à le faire. Je suis une femme extrêmement forte et indépendante, et je déteste dépendre de mon mari. Je veux juste me réveiller et me sentir bien à nouveau, et avoir une journée où je n'ai pas à m'inquiéter d'arriver à 19 heures parce que je sais que c'est à ce moment-là que ma fièvre se déclenche", déclare Marta.

Elle décrit l'isolement que peut provoquer cette maladie, car il est difficile pour les gens de comprendre un handicap invisible.

"Il est tout simplement impossible d'expliquer mon état aux gens, alors je l'ai littéralement caché depuis le début parce qu'il ne sert à rien d'expliquer ce que j'ai - ils ne comprennent pas. Même des amis proches et des membres de ma famille m'ont donné des conseils sur ce que je devais manger et ont considéré qu'il s'agissait d'une intolérance alimentaire, alors que c'est bien plus que cela.

"Il est extrêmement frustrant de vivre avec un handicap invisible. Si vous voyez une personne en fauteuil roulant, vous acceptez qu'il s'agisse d'une personne handicapée. Ma sœur souffre de polyarthrite rhumatoïde et il lui arrive de boiter et d'avoir les articulations très enflées. Je lui dis en plaisantant qu'au moins les gens peuvent voir qu'elle est atteinte d'une maladie lorsque cela se produit.

Mais comme d'autres maladies invisibles, certains symptômes de l'arthrite, tels que la douleur et la fatigue, peuvent ne pas être immédiatement évidents. Les symptômes peuvent varier d'un jour à l'autre, ce qui peut rendre la situation difficile à comprendre pour certaines personnes.

Comment aider une personne atteinte d'une maladie invisible ?

Que vous en soyez conscient ou non, une personne de votre entourage vit peut-être avec un handicap invisible. Vous pouvez la soutenir en faisant ce qui suit :

1. Ne pas juger un livre à sa couverture

Si quelqu'un souffre d'une maladie inflammatoire de l'intestin et qu'il dit qu'il "flambe", cela signifie que, bien qu'il ait l'air d'aller bien à l'extérieur, il n'est pas bien à l'intérieur, explique M. Andrews. Il en va de même pour toute personne atteinte d'une maladie chronique invisible.

"Elles sont probablement fatiguées et souffrent de douleurs abdominales et de diarrhée, ce qui peut signifier que les choses qu'elles n'auraient normalement pas de mal à faire peuvent devenir beaucoup plus difficiles, qu'il s'agisse des tâches ménagères, du travail ou des études. Faire preuve d'attention et de compréhension à cet égard peut aider les personnes atteintes de la maladie".

2. Quand il faut partir, il faut partir

Certaines maladies invisibles entraînant un besoin urgent d'aller aux toilettes, les personnes présentant ces symptômes devraient pouvoir utiliser les toilettes pour handicapés et être prioritaires dans les files d'attente.

"L'incontinence est un symptôme très désagréable et dérangeant - croyez-en l'expérience de quelqu'un qui en a fait l'expérience au cours de sa propre maladie ! Les personnes qui ont l'impression de ne pas pouvoir sortir de chez elles par crainte de ne pas pouvoir accéder aux toilettes lorsqu'elles en ont besoin peuvent se sentir très seules", explique M. Andrews.

3. Faire preuve de sensibilité et de compréhension

Parler ouvertement des symptômes intestinaux - la fréquence des selles, leur consistance - n'est pas quelque chose que les gens se sentent souvent à l'aise de faire. Certains se sentent gênés et peuvent même penser qu'il s'agit d'un sujet tabou. Selon M. Andrews, les personnes atteintes d'une maladie inflammatoire de l'intestin peuvent avoir l'impression que les autres les perçoivent comme ayant une maladie "embarrassante" et peuvent donc être réticentes à en parler.

"Ils peuvent donc avoir l'impression de devoir faire face à leur maladie par eux-mêmes. Il est important d'être sensible et compréhensif lorsqu'une personne atteinte d'une maladie intestinale vous parle, car il lui a peut-être fallu beaucoup de courage pour le faire", ajoute-t-il.

Marta est ambassadrice de la campagne Tous les handicaps ne sont pas visibles qui appelle le grand public, les entreprises et la communauté de la maladie de Crohn et de la colite à s'unir pour changer la signalisation des toilettes accessibles et, plus important encore, les attitudes.