Que faire si vous pensez qu'un proche est atteint de démence ?

Pour beaucoup de gens, la démence se résume à la perte de mémoire. Bien que la perte de mémoire soit l'un des principaux symptômes, la démence est un terme décrivant un certain nombre de troubles qui entraînent une perte des fonctions cérébrales, laquelle s'aggrave généralement avec le temps.

"Au début, les personnes atteintes peuvent présenter un certain nombre de signes précoces, tels que la perte d'intérêt pour les activités quotidiennes et l'apathie", explique le Dr Jane Mullins, infirmière spécialisée dans la démence et auteur du livre Trouver la lumière dans la démence. "En outre, l'humeur de la personne peut changer ; elle peut être facilement contrariée ou frustrée et sembler perdre confiance en elle.

Selon Mme Mullins, ce sont souvent ces symptômes liés à l'émotion et à l'humeur que les gens remarquent en premier. Parallèlement à ces symptômes, la personne éprouve souvent des difficultés de langage - par exemple, elle a du mal à trouver les mots justes - et commence à oublier des événements récents, des noms et des visages. Elle peut devenir plus répétitive - par exemple en répétant une question ou une déclaration après un intervalle très court - et égarer des objets ou les placer à des endroits bizarres.

"Nous perdons tous des objets de temps en temps, mais dans le cas de la démence, c'est la régularité avec laquelle ces choses se produisent qui est difficile à gérer", commente Mullins.

Les choses ralentissent

Souvent, les personnes touchées auront remarqué elles-mêmes qu'il se passe quelque chose d'anormal. C'est le cas de Salaam Kaffash, 91 ans, du nord de Londres, chez qui la maladie d'Alzheimer a été diagnostiquée en mars 2016. Il s'inquiétait de sa mémoire déclinante depuis plusieurs années avant de consulter son médecin généraliste.

"Il était conscient qu'il commençait à oublier des choses et cela le gênait beaucoup", explique Gill, 79 ans, l'épouse de Salaam depuis 52 ans. "J'étais plus gênée par le changement de ses capacités cognitives, c'est-à-dire par le ralentissement de sa capacité à penser et à absorber des informations.

"Il y a eu un incident où il s'est vraiment perdu dans un trajet de métro que nous devions faire. C'était très inhabituel, parce qu'il avait l'habitude de savoir dans quel wagon monter pour sortir à la bonne sortie sur toutes sortes d'itinéraires, mais à cette occasion, il n'arrivait pas à savoir où aller".

Parmi les nombreux symptômes de la démence, c'est la désorientation temporelle et géographique qui suscite le plus d'inquiétude, poussant les gens à dire à leur proche qu'ils s'inquiètent pour sa santé.

Des conversations difficiles

Si vous craignez qu'un de vos proches soit atteint de démence, Mme Mullins vous conseille d'aborder le sujet avec beaucoup de délicatesse. "Ce n'est pas une conversation facile à avoir, et la façon dont vous l'aborderez dépendra de la relation que vous avez avec la personne - chacun doit l'évaluer pour lui-même", dit-elle.

"La première chose à faire est de ralentir, de prendre du recul et d'essayer de se mettre à leur place. Imaginez que quelqu'un vous parle de changements dans votre mémoire, votre façon de penser ou votre humeur - comment le prendriez-vous ? L'empathie est très utile.

Il est important de choisir un moment où aucun de vous n'est fatigué et un endroit calme sans distraction. Mme Mullins recommande également de savoir à l'avance ce que vous allez dire et d'éviter le mot "démence". Dites simplement à la personne que vous êtes inquiet parce que vous avez remarqué des changements dans sa mémoire ou son humeur, par exemple, et demandez-lui si elle a remarqué la même chose.

"Il est essentiel de s'assurer que l'on est prêt à faire face à toute réaction", commente Mullins. "La personne peut être soulagée que vous ayez abordé le sujet, mais si elle n'est pas prête à faire face à ce qui se passe, elle risque d'être sur la défensive. Elle ajoute qu'il peut être nécessaire d'avoir la conversation plusieurs fois.

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Obtenir de l'aide

Dans un premier temps, la personne doit consulter son médecin généraliste, qui tentera d'établir le degré de déclin des fonctions cérébrales et, surtout, d'exclure d'autres causes des symptômes ressentis par la personne. Ces causes peuvent être la dépression, une carence en vitamine B12, une maladie thyroïdienne ou une glycémie instable chez les diabétiques. Si le médecin généraliste soupçonne une démence, il orientera la personne vers une clinique spécialisée dans les troubles de la mémoire pour des tests plus approfondis.

Recevoir la confirmation d'une démence peut être un coup très dur pour tout le monde, mais pour Gill, le diagnostic de son mari a été un soulagement.

"Cela signifiait que nous pouvions tous les deux obtenir de l'aide", commente-t-elle. "La maladie de Salaam évolue sans cesse, mais il est utile d'avoir du soutien. Nous continuons à faire des choses ensemble, comme du yoga et des visites à la famille, et je fais aussi des choses de mon côté.

Gill suit un cours d'aquagym chaque semaine et participe à un club d'histoire au centre communautaire local. Elle dit qu'il est également important qu'elle dorme beaucoup et qu'elle reste aussi saine que possible.

Mme Mullins souligne qu'il est essentiel de rester aussi actif que possible, tant pour la personne atteinte de démence que pour l'aidant, et qu'il est tout aussi important de disposer d'un peu de répit.

"Essayez d'inclure des amis et des membres de la famille afin que la personne atteinte de démence ne dépende pas uniquement d'une seule personne", suggère-t-elle. "S'impliquer dans des initiatives communautaires peut également être un bon moyen de sortir et de profiter d'activités à la fois ensemble et séparément.

Des organisations telles que la Société Alzheimer et le Dementia Engagement and Empowerment Project (DEEP), qui rassemble des groupes de personnes atteintes de démence de tout le Royaume-Uni, fournissent des informations sur les initiatives locales dans tout le pays.

"D'après mon expérience auprès des personnes atteintes de démence et de leurs familles, les personnes qui s'en sortent le mieux sont celles qui sont les plus actives socialement", explique Mme Mullins. "Je vous recommande donc d'être proactif et de chercher à savoir ce qui se passe dans votre région.