Comment soutenir une personne atteinte de démence

Pourquoi est-il difficile d'aider un proche atteint de démence ?

La démence n'est pas une maladie en soi, c'est un terme qui décrit un ensemble de symptômes causés par diverses maladies qui endommagent le cerveau. Les symptômes varient, mais peuvent inclure la perte de mémoire, la confusion, le besoin d'aide pour les tâches quotidiennes, des problèmes d'élocution et de compréhension du langage, et des changements de comportement.

Les personnes atteintes de démence peuvent également avoir du mal à contrôler leurs sentiments et connaître des changements d'humeur et de l'irritabilité. Ces symptômes s'aggravent avec le temps.

Pour les membres de la famille et les amis, il peut être extrêmement difficile de voir une personne souffrir de ces symptômes. Il est souvent pénible de voir un proche atteint de démence devenir confus ou bouleversé, et il peut être difficile de savoir comment l'aider ou le soutenir. Il est également facile de se sentir frustré, ce qui peut provoquer des sentiments de culpabilité ou de solitude.

Le Dr Rachel Daly, infirmière amirale responsable de l'académie à Dementia UK, explique que la démence est une maladie cachée qui peut entraîner des difficultés pratiques et émotionnelles pour les familles.

"Quel que soit le type de démence dont souffre une personne, il peut être très pénible pour toute la famille de recevoir le diagnostic, car il a des conséquences qui changent la vie de la personne, de sa famille et de ses amis", explique-t-elle. "En outre, dans de nombreuses cultures, le diagnostic de démence est encore stigmatisé, ce qui fait qu'il est difficile pour les gens d'admettre qu'ils peuvent être en difficulté."

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Comment soutenir une personne atteinte de démence

Obtenir de l'aide en tant qu'aidant

Vous ne vous considérez peut-être pas comme un aidant, surtout si la personne atteinte de démence est un partenaire, un parent ou un ami. Cependant, vous et la personne atteinte de démence aurez besoin d'aide pour gérer les symptômes.

Il peut être judicieux de s'inscrire en tant qu'aidant auprès de votre médecin ou de demander une évaluation de l'aidant, qui détermine l'aide dont vous pourriez avoir besoin pour vous faciliter la vie. Par exemple, une aide pour faire les courses. Vous pouvez également bénéficier d'allocations pour les aidants, qui peuvent vous aider financièrement si vous passez du temps à vous occuper d'une personne atteinte de démence.

Pensez à leurs besoins spécifiques

La meilleure façon de soutenir une personne atteinte de démence est de lui fournir des soins adaptés à ses besoins, explique Mme Daly.

"Comprendre ce qu'ils aiment, ce qu'ils n'aiment pas et les événements qui rythment leur vie peut s'avérer utile pour créer un plan d'aide qui leur permettra de continuer à se sentir en sécurité et heureux", explique-t-elle. "Cela vous permettra de savoir si vous répondez à tous ses besoins et vous aidera à passer plus de temps de qualité ensemble.

Il peut s'agir de trouver des moyens de communication qui vous aident à vous assurer qu'elles sont en sécurité, qu'elles ne souffrent pas, qu'elles n'ont ni faim ni soif et qu'elles ont besoin de quelque chose de spécifique, comme les toilettes ou une sieste. Les personnes atteintes de démence peuvent être plus sensibles au bruit, de sorte que la création d'un environnement calme et silencieux peut les aider.

Ne les testez pas

Bien qu'il puisse être tentant d'essayer d'inciter une personne atteinte de démence à se souvenir ou à comprendre certaines choses, il est important de faire preuve de douceur.

Il est pénible de voir une personne oublier des personnes ou des choses qui lui étaient familières, mais essayer de la forcer à se souvenir - ou la tester - peut la contrarier. Demander à une personne de se souvenir de quelque chose peut lui rappeler son état, ce qui peut être douloureux pour elle. En outre, rien ne prouve que cela aidera la personne à conserver ses souvenirs.

Parler du passé peut être utile, mais il faut le faire dans le cadre d'une conversation à laquelle ils peuvent participer s'ils le souhaitent. "Il est utile de ne pas les tester et de leur demander s'ils se souviennent d'une personne ou d'un événement", explique Mme Daly. "Au lieu de cela, des images, des odeurs, de la musique ou des objets peuvent aider à rappeler des événements. Toutefois, si vous remarquez que cela les perturbe, il peut être utile d'essayer de les distraire".

Impliquer les animaux domestiques ou les enfants

Des recherches ont montré que l'interaction avec des animaux thérapeutiques peut aider les personnes atteintes de démence, car ils peuvent déclencher des sentiments et des ^souvenirs positifs1. La présence d'enfants peut également apporter de la joie aux personnes atteintes de démence - et certaines maisons de retraite ont mis en place des programmes permettant aux proches d'amener de jeunes enfants pour rencontrer les ^résidents2. Toutefois, il est important d'être vigilant et de superviser toute interaction afin de s'assurer que les enfants et les personnes atteintes de démence sont heureux et en sécurité.

"Le travail intergénérationnel peut également être amusant et utile pour toute la famille", ajoute M. Daly. "Faire des images, des listes de lecture ou des albums photos ensemble est un excellent moyen d'apprécier la compagnie des autres.

Prenez soin de vous aussi

L'une des choses les plus importantes à prendre en compte lorsque l'on s'occupe d'un proche atteint de démence est de reconnaître que l'on peut également avoir besoin d'aide et de soutien.

"Le deuil anticipé qui accompagne un diagnostic de démence signifie que vous essayez peut-être de gérer toute une série de sentiments associés à la perte de votre rôle, de votre relation et de l'être cher", explique M. Daly.

Si vous avez besoin de conseils ou de soutien concernant la démence, vous pouvez consulter le site dementiauk.org/get-support pour obtenir des informations. Il existe également des groupes ou des forums en ligne pour les aidants qui offrent un soutien par les pairs, comme le forum de Carers UK ou la communauté en ligne Dementia Talking Point de l'Alzheimer's Society.

Il est important de faire des pauses régulières. La famille et les amis peuvent vous aider, ou vous pouvez obtenir un soutien professionnel par l'intermédiaire d'associations caritatives ou de votre médecin traitant.

Pour en savoir plus

1. Nordgren et al : Photo-elicited conversations about therapy dogs as a tool for engagement and communication in dementia care : A case study.