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Symbole du ruban de sensibilisation rose centré sur un fond rose clair, représentant la sensibilisation au cancer du sein.

Ce que c'est que d'être un chirurgien du sein atteint d'un cancer du sein

En tant que chirurgien mammaire consultant, le Dr Liz O'Riordan avait l'habitude de pratiquer des opérations, de rassurer des femmes effrayées et d'annoncer de mauvaises nouvelles. Ce qui lui était moins familier, c'était d'être elle-même la patiente.

Mais en juillet 2015, Mme O'Riordan, alors âgée de 40 ans, découvre une grosseur dans son sein gauche. L'échographie, réalisée dans l'hôpital où elle et son mari travaillent, révèle une grosseur de 2,5 cm. Dès qu'elle a vu le scanner, elle a su qu'il s'agissait d'un cancer. Mais ses connaissances médicales approfondies n'ont pas facilité l'acceptation du diagnostic de cancer du sein de stade 3 et le parcours de traitement qui l'attendait.

"Cela m'a pris beaucoup de temps. J'étais dans le déni parce que j'en savais trop. La plupart des patients reçoivent des informations au compte-gouttes. Vous faites une biopsie. C'est un cancer. On vous opère. Vous découvrez si vous avez besoin d'une chimiothérapie. Mais dès que j'ai vu mon scanner, j'ai tout su", révèle-t-elle.

Il peut s'agir d'une situation très isolante lorsque vous en savez beaucoup plus sur votre diagnostic que vos proches ne pourraient le faire.

"Cela signifiait aussi que j'en savais beaucoup plus que mon mari et mes parents. Et je parlais presque de moi comme d'une autre patiente. C'était un rôle très difficile à assumer. J'ai vu le meilleur et le pire du cancer du sein et je pense que je voulais me protéger de ce qu'il pourrait être".

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Soutien en ligne

Cependant, Mme O'Riordan s'est rapidement rendu compte qu'elle ne pouvait pas garder son point de vue unique pour elle seule. Utilisatrice prépondérante de Twitter(@Liz_ORiordan) - elle avait auparavant utilisé la plate-forme de médias sociaux principalement pour parler de triathlon et de pâtisserie - elle s'est sentie obligée d'informer ses adeptes de ce qui se passait.

"Je ne pouvais pas imaginer ne pas parler du cancer pendant neuf mois sur Twitter. Et je me suis dit : 'Je ne vais pas le cacher. C'est un secret bien gardé. Je devais pouvoir en parler. C'était ma façon d'aider les gens.

Dr Liz O'Riordan

Dr Liz O'Riordan

Mme O'Riordan et son mari, Dermot, ont tous deux appuyé sur le bouton "envoyer" de son "coming out tweet" le lendemain de son diagnostic. Dans les heures qui ont suivi, sa boîte de réception a été inondée de messages de personnes qu'elle n'avait jamais rencontrées auparavant et qui avaient vécu ou vivaient le même processus.

"Twitter a été mon réseau de soutien. Je ne serais pas là aujourd'hui sans ce réseau de lutte contre le cancer. Il a été extraordinaire. Le fait de sortir du placard et de partager mon histoire signifiait que je pouvais aider. Et cela pourrait aider les médecins et les infirmières à réfléchir aux mots que nous prononçons, afin d'améliorer les soins prodigués aux patients depuis l'autre côté de la table.

Mme O'Riordan a rapidement entamé cinq mois de chimiothérapie épuisante, suivis d'une mastectomie et d'une reconstruction par implant. Elle apprend par la suite que son cancer n'a pas disparu et qu'il s'est malheureusement propagé à ses ganglions lymphatiques. Une nouvelle intervention chirurgicale a suivi, puis trois semaines de radiothérapie. Bien qu'ayant reçu le feu vert en avril 2016, Mme O'Riordan a connu une récidive locale en mai 2018. Elle vient de terminer son traitement (retrait de l'implant et nouvelle radiothérapie). Pour en savoir plus sur son parcours thérapeutique, consultez son blog, d'une franchise et d'une drôlerie rafraîchissantes.

Une amitié vitale

Pendant sa chimiothérapie, Mme O'Riordan a reçu un message privé sur Twitter de la part du Dr Trisha Greenhalgh, professeur de soins primaires à l'université d'Oxford. Mme Greenhalgh a écrit : "Bonjour, je suis également atteinte d'un cancer du sein. Et je suis traitée le même jour que vous".

"Et pendant les cinq mois, c'était quelqu'un qui vivait tout cela en même temps. Et quelqu'un à qui je pouvais parler de mon rôle de médecin et de patient, de la maladie et de la constipation. C'était très agréable d'avoir quelqu'un avec qui partager cela", se souvient Mme O'Riordan.

Forts de leur nouvelle amitié, Greenhalgh et O'Riordan ont élaboré un plan. Ils ont réalisé qu'il existait un vide sur le marché pour une publication expliquant pourquoi les médecins traitent le cancer du sein comme ils le font.

"Nous étions tous les deux constamment bombardés d'huile de serpent. Des gens bien intentionnés nous disaient d'essayer de faire des jus de chou frisé et de curcuma, et d'autres aliments et produits qui ne reposaient sur aucune preuve. Nous nous sommes dit que si nous pouvions aider une seule personne à surmonter plus facilement le cancer du sein, nous aurions fait notre travail", explique Mme O'Riordan.

Le résultat de ce travail d'équipe est le Guide complet du cancer du sein, rédigé par Greenhalgh et O'Riordan. Les deux médecins ont terminé leur traitement en avril 2016 et c'est à ce moment-là que l'idée a germé. Il s'agit d'un guide complet sur la maladie, qui rassemble les connaissances que les deux médecins ont accumulées en tant que patients et médecins. Leur intention était d'écrire une source d'information fiable, complète et actualisée pour toutes les femmes qui suivent un traitement contre le cancer du sein.

"Mais nous voulions aussi aborder les sujets dont les médecins n'ont souvent pas le temps de parler, comme la sexualité, la ménopause, les relations amoureuses et la gestion de l'image corporelle", souligne Mme O'Riordan. "Vous trouverez également toutes ces informations sur l'extraordinaire site web de Breast Cancer Care . Mais ici, tout est regroupé en un seul endroit. Vous pouvez y accéder et en sortir quand vous en avez besoin".

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La nouvelle normalité

O'Riordan aimerait que nous parlions davantage de ce qui se passe après l'arrêt du traitement du cancer et le retour supposé à la "vie normale".

"Mais en fait, c'est cette période de solitude qui est la pire. Comment vivre ma vie dans cette nouvelle normalité ? C'est se réveiller et se demander si c'est un cancer ou une toux. C'est l'infertilité - toutes vos amies parlent de leurs enfants alors que vous ne pouvez pas en avoir. La ménopause. Ce sont des choses avec lesquelles vous vivez à un âge bien plus précoce que vous ne le devriez. En tant que médecins, je ne veux pas que nous pensions que les gens devraient simplement être reconnaissants d'être en vie. Nous voulons parler de la manière dont ils peuvent retrouver leur vie".

Cela signifie également qu'il faut parler de sexualité , ce que de nombreux médecins ont encore du mal à faire.

"Nous ne parlons pas de sexualité avec nos partenaires, et encore moins avec nos médecins généralistes. Pourtant, il s'agit d'un problème d'une telle ampleur", déclare Mme O'Riordan. "Beaucoup de jeunes femmes à qui j'ai parlé, y compris moi-même, au plus bas, voulaient que leurs maris divorcent, qu'ils aillent chercher des femmes jeunes et en bonne santé pour qu'ils puissent avoir une vie sexuelle saine ! Heureusement, tous les maris ont répondu : "Non, ne sois pas bête, nous t'aimons ! Mais lorsqu'une partie aussi importante de votre relation vous est retirée du jour au lendemain, il est vraiment difficile de s'en sortir. Il existe pourtant des solutions, il suffit de les faire connaître aux femmes. Une marque de lubrifiants appelée Yes a été extraordinaire pour moi, par exemple, (et vous pouvez l'obtenir sur ordonnance). Mais personne n'en parle".

Le problème du rose

Mme O'Riordan aimerait également que nous pensions tous aux patientes atteintes d'un cancer du sein qui ont du mal à s'identifier à la douceur du mois de sensibilisation au cancer du sein, qui a lieu chaque année en octobre. Les rubans roses ne suffisent pas à faire prendre conscience de l'impact que cette maladie peut avoir sur la vie des gens, estime-t-elle.

"Nous détestons toutes le mois rose parce que le cancer n'est pas beau. Le cancer n'a rien à voir avec les jolis soutiens-gorge roses qui font la couverture des magazines. Je ne peux pas porter de soutien-gorge parce que je n'ai pas de seins. Et j'ai perdu mes cheveux. Ils ne sont pas roses et pelucheux. Et il n'y a pas assez de recherche pour tenter de guérir les personnes qui en meurent. Je voulais m'assurer que notre livre traite du traitement du cancer du sein métastatique, de la façon de savoir s'il revient, de l'arrêt du traitement s'il ne fonctionne pas et de la façon de mettre de l'ordre dans ses affaires. C'est une chose effrayante à lire, mais elle est là pour les patientes qui sont prêtes à s'engager dans cette voie.

La publication de Mmes O'Riordan et Greenhalgh couvre de nombreux sujets, notamment le cancer du sein chez les hommes, les personnes âgées et les LGBT, mais elles sont toutes deux conscientes qu'elle ne s'adressera pas à tout le monde. Elles espèrent toutefois qu'elle permettra d'entamer des conversations et que les personnes qui la liront se sentiront plus autonomes et maîtriseront mieux leur parcours après le diagnostic.

"Nous sommes conscients que ce livre n'est que le fruit de l'expérience de deux personnes. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face à un diagnostic de cancer. Quoi que vous lisiez, vous êtes libre de l'ignorer parce que vous devez faire ce qui est bon pour vous", déclare Mme O'Riordan.

Le guide complet du cancer du sein, publié par Vermilion, est disponible dès maintenant.

Historique de l'article

Les informations contenues dans cette page ont été évaluées par des cliniciens qualifiés.

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