Syndrome de fatigue chronique

Qu'est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est défini comme une fatigue débilitante persistante ou récurrente qui n'est pas le résultat d'un effort continu, qui n'est pas soulagée par le repos, qui n'est expliquée par aucune autre affection et qui entraîne une réduction substantielle de l'activité. Les personnes atteintes d'EM/SFC ont tendance à se sentir mal, sans énergie après les activités, avec une aggravation des symptômes. C'est ce que l'on appelle le malaise post-effort.

Combien de temps dure le syndrome de fatigue chronique ?

Le syndrome de fatigue chronique est une affection fluctuante dont les symptômes peuvent changer de nature et de gravité de manière imprévisible au fil du temps. Les effets sont variables en termes de gravité, mais il peut y avoir des poussées et des rechutes même si les symptômes sont généralement bien gérés.

Il n'existe pas de test pour diagnostiquer la maladie. Le diagnostic est posé chez les personnes qui présentent un certain nombre de symptômes.

Quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique ?

L'apparition des symptômes de l'EM/SFC peut être assez soudaine (en quelques jours) ou plus progressive. Le syndrome de fatigue chronique doit être suspecté si les symptômes suivants ne peuvent être expliqués par aucune autre affection et s'ils persistent pendant au moins six semaines chez les adultes, ou quatre semaines chez les enfants et les jeunes :

• Fatigue extrême aggravée par l'activité, mais qui n'est pas causée par un effort excessif et qui n'est pas soulagée de manière significative par le repos.

• Malaise post-exercice (MPE) : sensation de malaise et de manque d'énergie après une activité, avec aggravation des symptômes :

  • Souvent, elle ne commence que quelques heures ou quelques jours après l'activité.

  • Est beaucoup plus important que prévu pour cette activité particulière.

  • a un temps de récupération prolongé qui peut durer des heures, des jours, des semaines ou plus.

• Problèmes de sommeil non réparateur ou troubles du sommeil, qui peuvent inclure

  • Sentiment d'épuisement permanent, sensation d'état grippal et de raideur au réveil.

  • Sommeil interrompu ou superficiel, modification du rythme de sommeil ou somnolence diurne excessive (hypersomnie).

• Difficultés liées aux activités physiques ou mentales conscientes, telles que la pensée, le raisonnement ou la mémoire (difficultés cognitives), parfois décrites comme un "brouillard cérébral". Il peut s'agir de

  • Difficultés à trouver des mots ou des chiffres.

  • Difficulté à parler.

  • Lenteur de la réponse.

  • Problèmes de mémoire à court terme.

  • Difficulté à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.

• L'incapacité à s'engager pleinement dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles est un symptôme courant.

Le diagnostic ne peut être confirmé qu'après trois mois de symptômes persistants à long terme et seulement si les symptômes ne peuvent être expliqués par aucune autre affection. Le Covid à long terme peut provoquer des symptômes similaires à ceux de l'EM/SFC.

Autres symptômes du syndrome de fatigue chronique

D'autres symptômes peuvent être associés au SFC :

• Vertiges, palpitations, évanouissements, nausées en se levant ou en s'asseyant depuis la position couchée.

• Sensibilité accrue à la température, entraînant une transpiration accrue, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de froid intense.

• Symptômes de type grippal, notamment maux de gorge, léthargie, sensibilité des ganglions, nausées, frissons ou douleurs musculaires.

• Intolérance à l'alcool, à certains aliments ou produits chimiques.

• Sensibilités accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat.

• Douleur, y compris douleur au toucher, douleur musculaire, maux de tête, douleur oculaire, douleur abdominale ou douleur articulaire.

Gravité des symptômes du syndrome de fatigue chronique

La gravité des symptômes varie considérablement et certaines personnes peuvent présenter des symptômes plus graves que d'autres. Toutefois, les définitions suivantes sont fournies par le NICE pour donner une idée du niveau d'impact des symptômes sur le fonctionnement quotidien :

Syndrome de fatigue chronique légère

• Capable de s'occuper de lui-même et d'effectuer quelques tâches domestiques légères (nécessitant parfois une aide), mais peut avoir des difficultés à se déplacer.

• Capable de travailler ou de suivre une formation, mais pour ce faire, il a probablement cessé toute activité sociale ou de loisir.

• Ils ont souvent des horaires réduits, prennent des jours de congé et utilisent le week-end pour faire face au reste de la semaine.

Syndrome de fatigue chronique modéré

• Mobilité réduite et restrictions dans toutes les activités de la vie quotidienne.

• Il peut y avoir des pics et des creux dans le niveau des symptômes et dans la capacité à effectuer des activités.

• Ils ont généralement cessé de travailler ou de suivre des études et ont besoin de périodes de repos, souvent l'après-midi pendant une ou deux heures.

• Le sommeil nocturne est généralement de mauvaise qualité et perturbé.

Syndrome de fatigue chronique sévère

• Incapable d'effectuer une quelconque activité par soi-même, ou ne peut effectuer que des tâches quotidiennes minimales (comme se laver le visage ou se laver les dents).

• Difficultés cognitives graves et dépendance à l'égard d'un fauteuil roulant pour se déplacer.

• Souvent incapable de sortir de chez lui ou ayant des séquelles graves et prolongées s'il le fait.

• Ils peuvent également passer la plupart du temps au lit, avec une fatigue constante, et sont souvent extrêmement sensibles à la lumière et au son.

Syndrome de fatigue chronique très sévère

• Épuisement constant. Au lit toute la journée et dépendante des soins.

• Ils ont besoin d'aide pour l'hygiène personnelle et l'alimentation et sont très sensibles aux stimuli sensoriels.

• Certaines personnes souffrant d'une LCR très grave peuvent ne pas être en mesure d'avaler et peuvent avoir besoin d'être nourries par sonde.

Comment le syndrome de fatigue chronique est-il diagnostiqué ?

Il n'existe actuellement aucun test pour faciliter le diagnostic du SFC et le diagnostic de l'EM/SFC repose uniquement sur les symptômes. Cependant, certains tests sont généralement effectués pour exclure d'autres causes de fatigue ou d'autres symptômes.

Par exemple, des analyses de sang peuvent être effectuées pour exclure d'autres conditions médicales telles que

• Anémie.

• Une glande thyroïde sous-active.

• Problèmes de foie.

• Problèmes rénaux.

Les causes du syndrome de fatigue chronique

La cause du syndrome de fatigue chronique n'est pas connue. Il existe plusieurs théories, mais aucune n'a été prouvée.

Une théorie populaire veut qu'une infection virale soit à l'origine de la maladie. La fatigue est un symptôme courant qui peut persister pendant une courte période à la suite de certaines infections virales. Par exemple, une infection par le virus de la fièvre glandulaire ou le virus de la grippe peut provoquer une fatigue pendant plusieurs semaines après la disparition des autres symptômes. Cependant, la plupart des personnes se remettent en quelques semaines de la fatigue virale qui suit les infections virales connues.

Même si une infection virale est un facteur déclenchant du SFC, on ne sait pas exactement pourquoi les symptômes persistent alors qu'il n'y a pas de preuve d'une infection persistante. Par ailleurs, de nombreuses personnes atteintes du SFC ne présentent pas d'infection virale initiale.

On pense que certains facteurs peuvent contribuer au développement du SFC :

• susceptibilité génétique héréditaire (elle est plus fréquente dans certaines familles).

• Le stress mental.

• Dépression.

• Un événement traumatisant tel qu'un deuil, un divorce ou un licenciement.

On espère que la recherche permettra à l'avenir de clarifier la (ou les) cause(s) du CFS.

Qui développe le syndrome de fatigue chronique ?

Le syndrome de fatigue chronique peut toucher n'importe qui. On estime que le SFC touche en moyenne entre une et cinq personnes sur 1 000 au Royaume-Uni. Le chiffre réel peut être plus élevé car certaines personnes atteintes du SFC ne sont pas diagnostiquées.

Elle est environ trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. L'âge le plus courant pour l'apparition de la maladie se situe entre le début de la vingtaine et le milieu de la quarantaine. Chez les enfants, elle apparaît le plus souvent entre 13 et 15 ans, mais elle peut se développer plus tôt.

Traitement du syndrome de fatigue chronique

Il n'existe pas de remède connu au syndrome de fatigue chronique, mais les symptômes peuvent être gérés de manière autonome avec du soutien et des conseils. En cas de suspicion de SFC, un diagnostic sera posé par une clinique spécialisée dans le SFC, qui donnera également des conseils individuels sur la gestion des symptômes. Ces conseils médicaux porteront généralement sur les points suivants

• Essayer de gérer les activités quotidiennes, ne pas dépenser trop d'énergie et ne pas "passer au travers" des symptômes.

• Se reposer si nécessaire. Cela peut impliquer des changements dans la routine quotidienne, y compris au travail, à l'école et dans d'autres activités.

• Maintenir une alimentation saine et équilibrée et un apport hydrique adéquat.

Les enfants et les jeunes présentant des symptômes de SFC doivent être adressés à un pédiatre pour une évaluation et des examens complémentaires avant d'être orientés vers une équipe pédiatrique spécialisée dans le syndrome de fatigue chronique afin de confirmer le diagnostic et d'élaborer un plan de soins et de soutien.

Gestion de l'énergie

Chaque personne a une limite énergétique différente et fluctuante et les individus ont tendance à être des experts dans l'évaluation de leurs propres limites.

Un programme personnalisé d'activité physique ou d'exercice ne doit être envisagé que si les personnes se sentent prêtes à aller au-delà de leurs activités quotidiennes actuelles ou si elles souhaitent intégrer l'activité physique ou l'exercice dans la gestion de leur SFC.

Certaines personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont constaté que les programmes de gestion de l'énergie peuvent améliorer leurs symptômes, d'autres estiment qu'ils ne font aucune différence et d'autres encore qu'ils ne sont d'aucune utilité.

Un plan de gestion de l'énergie pour le syndrome de fatigue chronique utilise une approche flexible et adaptée à chaque individu, de sorte que l'activité n'est jamais automatiquement augmentée, mais maintenue ou ajustée (à la hausse après une période de stabilité ou à la baisse lorsque les symptômes s'aggravent). La gestion de l'énergie peut prendre des semaines, des mois ou parfois même des années pour parvenir à une stabilisation ou à une augmentation de la tolérance ou de l'activité.

Un plan de gestion de l'énergie comprend tous les types d'activités :

• Mental.

• Physique.

• Émotionnel.

• Social.

Il prend en compte le niveau global d'activité. Il aide les gens à apprendre à utiliser la quantité d'énergie dont ils disposent tout en réduisant le risque de malaise post-exercice ou d'aggravation des symptômes du syndrome de fatigue chronique par le dépassement des limites d'énergie.

Tout programme d'activité ou d'exercice doit être mené par l'individu, avec le soutien d'un professionnel de la santé d'une équipe spécialisée dans le SFC. Un programme d'activités physiques ou d'exercices doit être supervisé par un physiothérapeute au sein d'une équipe spécialisée dans le SFC.

La première étape consiste à convenir d'un niveau d'activité durable, ce qui peut impliquer une réduction initiale de l'activité. Ce plan doit prévoir des périodes de repos et d'activité. Il est important d'alterner et de varier les différents types d'activité et de fractionner les activités.

Les exercices qui ne font pas partie du programme, comme la gymnastique, doivent être évités car ils peuvent aggraver les symptômes. La thérapie par exercices gradués, qui consiste à augmenter de manière fixe le temps passé à faire de l'activité physique, n'est plus recommandée dans le cas du SFC.

Traitement du syndrome de fatigue chronique

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut être proposée pour aider les personnes à gérer leurs symptômes, à améliorer leur niveau de fonctionnement et à réduire la détresse associée à une maladie chronique.

La TCC pour les personnes atteintes du SFC vise à améliorer la qualité de vie.

La TCC doit aider les personnes à comprendre les principales difficultés et les défis auxquels elles sont confrontées, à explorer leur compréhension de leurs symptômes et de leur maladie et à les aider à gérer leurs symptômes.

CFS/ME sévère ou très sévère

Les personnes atteintes d'un CFS/ME sévère ou très sévère auront besoin d'examens plus fréquents et d'un soutien et de soins accrus. Elles doivent également être orientées vers un spécialiste :

• À un physiothérapeute ou à un ergothérapeute travaillant au sein d'une équipe spécialisée dans le SFC pour l'aider à élaborer des plans de gestion de l'énergie.

• À une diététicienne qui s'intéresse particulièrement au SFC.

Le processus et le rythme de la TCC doivent être adaptés à leurs besoins. Il peut s'agir de séances plus courtes et moins fréquentes et d'objectifs à plus long terme.

Poussées et rechutes du syndrome de fatigue chronique

Des poussées et des rechutes peuvent survenir même si les symptômes sont généralement bien gérés. Il est très important que les personnes reçoivent et acceptent des conseils individuels sur la manière d'adapter leur activité lors d'une poussée ou d'une rechute. Ces conseils doivent inclure la manière d'accéder à l'examen et au soutien d'un physiothérapeute au sein d'une équipe spécialisée dans le SFC. Le temps nécessaire pour retrouver son niveau d'activité physique antérieur varie d'une personne à l'autre.

Flare-up

Elles durent généralement quelques jours et correspondent à une aggravation des symptômes au-delà des variations quotidiennes normales. Certaines poussées se transforment en rechute. Pour une poussée :

• Il est utile d'identifier les déclencheurs possibles, tels qu'une maladie aiguë ou un surmenage, mais il se peut qu'il n'y ait pas de déclencheur clair.

• Il est préférable de réduire temporairement les niveaux d'activité, de surveiller les symptômes et d'éviter de reprendre les niveaux d'activité habituels jusqu'à ce que la poussée se soit résorbée.

Rechute

Il s'agit d'une augmentation plus persistante et plus marquée des symptômes, nécessitant un ajustement substantiel et durable de la gestion de l'énergie. Pour une rechute :

• Il est utile d'identifier les causes possibles.

• Il est préférable de réduire ou d'arrêter certaines activités.

• Il est important d'augmenter la fréquence ou la durée des périodes de repos.

• Il est nécessaire de réévaluer les limites énergétiques pour aider à stabiliser les symptômes.

Dans l'idéal, l'équipe spécialisée dans le SFC devrait disposer d'une personne de contact désignée qui puisse donner des conseils si la poussée ou la rechute ne peut être gérée par des stratégies d'autogestion planifiées.

Comment aider le syndrome de fatigue chronique

Repos et sommeil

Les périodes de repos dans la routine quotidienne font partie des stratégies de gestion pour toutes les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.

Des techniques de relaxation au début de chaque période de repos peuvent être utiles. Il est important de trouver un équilibre entre le besoin de repos pendant la journée et le besoin de sommeil pendant la nuit. Toute modification des habitudes de sommeil doit être introduite progressivement.

Fonctionnement physique et mobilité

Les stratégies visant à maintenir et à prévenir la détérioration de la fonction physique et de la mobilité doivent être mises en œuvre par petites quantités réparties tout au long de la journée.

Les stratégies doivent être axées sur la mobilité articulaire, la souplesse musculaire, l'équilibre, le soutien postural et la position, la fonction musculaire, la santé osseuse et la santé cardiovasculaire.

Les plans de soins et de soutien relatifs au fonctionnement physique et à la mobilité peuvent inclure la mobilité dans le lit, le passage de la position couchée à la position assise puis à la position debout, le transfert du lit à la chaise, l'utilisation d'aides à la mobilité, la marche, la mobilité des articulations, l'étirement des muscles, la force musculaire, l'équilibre, et la montée et la descente des escaliers.

Les personnes atteintes du SFC peuvent éprouver une intolérance au changement de position, par exemple lorsqu'elles se lèvent pour la première fois. Il peut s'agir du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP). Il peut être nécessaire de consulter un spécialiste si les symptômes sont graves ou s'aggravent, ou si l'on craint qu'une autre affection en soit la cause.

Faire face à la douleur

La douleur chronique est souvent associée au SFC. Une orientation vers des services spécialisés dans la douleur peut s'avérer nécessaire.

Médicaments

Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique peuvent être plus intolérantes aux traitements médicamenteux. Par conséquent, il peut être nécessaire de commencer à prendre des médicaments à une dose plus faible que d'habitude, puis de les augmenter progressivement.

Gestion et stratégies alimentaires

Un apport suffisant en liquides et un régime alimentaire équilibré sont essentiels. Un diététicien spécialisé dans le SFC peut être consulté dans ce cas :

• Perte de poids et risque de malnutrition.

• Prise de poids.

• Suivre un régime restrictif.

Les enfants et les jeunes atteints du SFC qui perdent du poids, dont la croissance est faible ou dont le régime alimentaire est restreint doivent être évalués par un diététicien pédiatrique spécialisé dans le SFC.

Les personnes atteintes du SFC peuvent être exposées à un risque de carence en vitamine D, en particulier celles qui sont confinées à la maison ou alitées.

Il n'y a pas suffisamment de preuves pour justifier la prise systématique de suppléments de vitamines et de minéraux en tant que traitement du SFC ou pour gérer les symptômes.

Examen du SFC dans les soins primaires

Les adultes atteints du SFC devraient être examinés au moins une fois par an dans le cadre des soins primaires pour une révision de leur plan de soins et de soutien. Les enfants et les jeunes atteints du SFC doivent faire l'objet d'un examen de leur plan de soins et de soutien au moins tous les six mois. Ces révisions doivent être effectuées ou supervisées par un pédiatre spécialisé dans le SFC.

Quelles sont les perspectives (pronostic) ?

Les perspectives à long terme du syndrome de fatigue chronique varient d'une personne à l'autre. Bien que certaines personnes se rétablissent ou connaissent une longue période de rémission, beaucoup devront s'adapter à la vie avec le SFC.

Les perspectives sont meilleures chez les enfants et les jeunes que chez les adultes. Le syndrome de fatigue chronique affecte chaque personne différemment et son impact est très variable.

Pour la plupart des personnes, les symptômes leur permettent encore d'effectuer certaines activités, tandis que pour d'autres, ils entraînent des conséquences graves.