Peut-on prendre des médicaments contre l'épilepsie pendant la grossesse ?

Outre les anomalies physiques, la prise de valproate de sodium pendant la grossesse expose les bébés à des risques de troubles du développement et de difficultés d'apprentissage. Mais si vous comptez sur ce médicament pour contrôler vos crises d'épilepsie potentiellement mortelles, la planification d'une grossesse peut être source de stress et d'inquiétude quant à la meilleure façon de gérer votre propre santé, sans mettre en danger celle du bébé.

Le Dr Jim Morrow, neurologue à la retraite, estime que le meilleur conseil est de consulter un spécialiste de l'épilepsie avant de tomber enceinte. "Faites-vous adresser à un neurologue qui vous expliquera les avantages, les inconvénients, les risques et les bénéfices du médicament contre l'épilepsie que vous prenez", déclare-t-il.

"Je ferais cela avec n'importe quel médicament, pas seulement avec le valproate", ajoute Morrow. "Bien que certains autres médicaments contre l'épilepsie semblent sûrs du point de vue des malformations congénitales, d 'autres semblent présenter des risques, notamment la phénytoïne, la primidone, le phénobarbital, la carbamazépine, le topiramate et peut-être la lamotrigine. De plus, les niveaux de médicaments contre l'épilepsie dans la circulation sanguine peuvent diminuer pendant la grossesse, en raison de changements dans le métabolisme. Cela signifie qu'ils ne sont pas aussi efficaces et que les crises peuvent se produire".

Comprendre les risques

En plus d'être conseillère clinique pour Epilepsy Action, Mme Morrow a fondé le registre britannique de l'épilepsie et de la grossesse, qui a permis de mettre en lumière ces risques lors de l'étude des effets d'une série de traitements nouveaux et anciens de l'épilepsie.

"Nous avons constaté que les nouveaux médicaments étaient largement sûrs, mais que le valproate de sodium, qui existe depuis les années 1970, était associé à un risque beaucoup plus élevé de malformations majeures et de difficultés d'apprentissage que n'importe quel autre médicament", explique-t-il.

"Les femmes qui prennent ce médicament pendant la grossesse courent un risque de 8 à 10 % de malformations, notamment de spina-bifida, de fente palatine et depied bot, et jusqu'à 30 % des enfants ont des difficultés d'apprentissage", ajoute-t-il. "Ce médicament a endommagé plus d'enfants que la thalidomide, car il reste probablement le deuxième médicament antiépileptique le plus utilisé au Royaume-Uni et dans le monde.

Le problème, explique Morrow, c'est qu'il s'agit d'un très bon médicament antiépileptique. En fait, pour certains types d'épilepsie - en particulier l'épilepsie myoclonique juvénile - il dit : "C'est vraiment le meilleur médicament, de loin, et probablement le seul qui fonctionne vraiment pour ce type d'épilepsie".

C'est un risque incroyablement difficile à évaluer - et, même dans ce cas, les femmes comme Hannah ont trop souvent été déçues par le passé en raison d'un manque d'informations précises.

J'ai fait ce qu'on m'a dit

Après le traumatisme de sa fausse couche, Hannah a su anticiper la deuxième fois. "J'ai arrêté de prendre du valproate de sodium et j'ai commencé à prendre de l 'acide folique avant de tomber enceinte de mon fils, à l'âge de 23 ans", dit-elle. "Je n'ai pas eu de crises, je n'ai donc pas pris de médicaments pour l'épilepsie, et ma grossesse s'est déroulée dans la joie et la bonne humeur. Mon fils allait très bien.

Cependant, au moment de sa troisième grossesse, Hannah dit que son épilepsie n'était pas bien contrôlée et qu'elle était de nouveau sous valproate.

"Nous avions renoncé à essayer lorsque je suis tombée enceinte, mais je prenais quotidiennement de l'acide folique au cas où", explique-t-elle. "Lorsque je suis tombée enceinte, les médecins m'ont retiré le valproate parce qu'ils craignaient un spina-bifida et des anomalies physiques chez le bébé.

En raison de ses crises régulières, Hannah s'est vu prescrire un autre médicament antiépileptique, mais cela n'a pas permis de les maîtriser. "Lorsque j'ai atteint mon deuxième trimestre, les médecins m'ont dit que je devais reprendre le valproate de sodium parce que les crises pouvaient provoquer une naissance prématurée", raconte-t-elle.

"On m'a dit que le médicament n'affectait les fœtus qu'au cours du premier trimestre, lorsque des anomalies physiques peuvent survenir. Personne ne m'a parlé des risques neurologiques pour le bébé", ajoute-t-elle. "J'ai donc fait ce qu'on m'a dit, mais même le valproate de sodium n'a pas arrêté mes crises cette fois-là.

La fille de Hannah est née avec de graves difficultés d'apprentissage, elle est sous traitement depuis l'âge de 10 ans et a besoin d'un suivi personnalisé à l'école.

"Cela me brise le cœur que sa vie soit limitée à cause d'un médicament que j'ai pris et dont on m'a dit qu'il l'aidait. Je me sens terriblement coupable", déclare Hannah. "Si j'avais été correctement informée des risques, je n'aurais certainement pas repris le valproate de sodium", ajoute-t-elle.

Arrêt ou changement de médicaments

Il est essentiel de se rappeler que, que votre grossesse soit planifiée des mois à l'avance ou qu'elle survienne de manière plus inattendue, vous ne devez jamais arrêter brusquement votre traitement. Tout changement doit toujours se faire lentement, sous contrôle médical, en consultation avec un neurologue spécialisé dans l'épilepsie.

"Si une personne n'a pas eu de crises pendant plus d'un an, ou de préférence pendant deux ans, on peut envisager d'arrêter son traitement, mais il faut évaluer les risques de rechute, car cela peut être dangereux à la fois pour la mère et pour l'enfant", explique le Dr Morrow. "Pour la plupart des types d'épilepsie, il existe des alternatives tout aussi efficaces que le valproate. Nous avons tendance à utiliser la lamotrigine et le Lamictal® (nom de marque de la lamotrigine)", ajoute-t-il.

Vous devriez également envisager de prendre un supplément d'acide folique à partir du moment où vous cessez d'utiliser une méthode de contraception totalement fiable. Il est conseillé à toutes les femmes de prendre 400 microgrammes d'acide folique par jour pour réduire le risque de spina bifida, avant de tomber enceinte et jusqu'à trois mois après le début de la grossesse. Mais si vous prenez des médicaments contre l'épilepsie, la dose recommandée est presque toujours de 5 mg (milligrammes) par jour pendant la même période.

Si le valproate est vraiment le seul médicament efficace, le docteur Morrow explique que les médecins essaieront de réduire la dose, bien que cela soit difficile en pratique.

"L'autre option, bien sûr, est que la femme, si elle le souhaite, arrête le traitement de toute façon, si elle est prête à accepter qu'elle puisse avoir des crises", explique-t-il. "Le bébé est assez bien protégé contre les crises d'épilepsie, pour être honnête, et le risque est donc plus important pour la femme elle-même. Cependant, les crises peuvent entraîner la mort si elles se produisent au mauvais endroit et au mauvais moment. L'état de mal épileptique (une crise unique ou une série de crises qui durent plus d'une demi-heure) peut entraîner des lésions cérébrales, voire la mort".

Enfin, Mme Morrow conseille de vérifier s'il existe une clinique conjointe de neurologie et d'obstétrique dans votre région et de vous y inscrire si possible, afin qu'un neurologue puisse travailler avec votre obstétricien pour suivre l'évolution de la situation tout au long de votre grossesse.

*Les noms ont été modifiés pour protéger les identités.

Pour contribuer à la recherche sur l'épilepsie et la grossesse, vous pouvez vous inscrire au Registre britannique de l'épilepsie et de la grossesse.