Comment la SEP peut-elle affecter la santé mentale ?

Emily Thurston, 36 ans, a été diagnostiquée avec la SEP en 2010 et blogue fréquemment sur la vie avec cette maladie sur le site The Wibbly Dinosaur. Elle a également écrit sur la dépression et les tensions émotionnelles liées à la vie avec une maladie chronique.

"Le principal problème que j'ai, c'est la mobilité et j'ai vraiment du mal à marcher très loin. En tant que fanatique de fitness, c'est ce qui a été le plus difficile. J'avais l'habitude de faire beaucoup de marche et de vélo et d'aller à la salle de sport tous les jours", dit-elle.

"J'ai beaucoup d'engourdissements, de fourmillements, de spasticité, de vision floue, ce qui peut être effrayant, et de fatigue. Je n'arrive pas à penser à quoi que ce soit que cela n'affecte pas vraiment".

Mme Thurston a également du mal à contrôler sa vessie, un symptôme de la sclérose en plaques, ce qui peut être source d'anxiété.

"J'ai peur d'aller dans des endroits où je pourrais me mouiller en public", dit-elle. "Vous avez peur que les gens vous jugent parce que vous n'avez pas l'air handicapé et que vous devez utiliser des toilettes pour handicapés".

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Dans la sclérose en plaques, le revêtement qui protège les nerfs est endommagé, ce qui provoque un large éventail de symptômes.

Il s'agit d'une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire s'attaque à une partie de l'organisme. Personne ne sait exactement ce qui cause cette maladie, mais les chercheurs pensent qu'il s'agit d'une combinaison de différents facteurs, y compris le patrimoine génétique et les déclencheurs dans l'environnement. Jusqu'à trois fois plus de femmes que d'hommes sont touchées par la sclérose en plaques.

Le Dr Susan Kohlhaas, directrice de recherche à la MS Society, explique que les effets émotionnels de la SEP ne sont souvent pas diagnostiqués, mais qu'il n'est pas rare que les personnes atteintes de cette maladie souffrent de dépression, de stress ou d'anxiété.

"Divers facteurs peuvent contribuer à ces changements émotionnels, dont certains sont directement liés à la SEP et d'autres non. Le diagnostic lui-même peut entraîner toute une série d'émotions telles que le chagrin, l'anxiété, la culpabilité, la peur, l'irritation et la colère", explique-t-elle.

"Faire face à la SEP et s'adapter aux changements et à l'incertitude qu'elle entraîne peut également affecter la santé mentale d'une personne - mais chacun réagit différemment".

En raison de la complexité de la maladie et du large éventail de symptômes, la SEP n'est pas facile à diagnostiquer - le processus peut donc être long et frustrant.

Il n'y a pas non plus de bonne façon de se sentir lorsqu'on apprend qu'on est atteint de la SEP. Pour certains, cela peut être angoissant et effrayant, mais d'autres peuvent se sentir engourdis ou en état de choc, ou encore être soulagés de voir leurs symptômes expliqués. Il est fréquent de ressentir de la tristesse après l'annonce du diagnostic.

Il peut être difficile de s'adapter à la vie avec la sclérose en plaques et celle-ci peut également exercer une pression sur différents aspects de votre vie, de vos finances à vos relations, ce qui peut entraîner du stress et de l'anxiété. Pourtant, avec des soins et un soutien appropriés, de nombreuses personnes atteintes de SEP mènent une vie saine, active et longue.

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Cerveau et nerfs

Comment la SEP peut-elle affecter la santé mentale ?

On estime à plus de 100 000 le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques au Royaume-Uni. Cette maladie, qui dure toute la vie, affecte le système nerveux central et provoque des problèmes de mobilité, de vision, de coordination et de sensation. Bien que les symptômes soient physiques (fatigue, difficulté à marcher, vision floue et problèmes de réflexion, d'apprentissage et de planification), la sclérose en plaques peut également avoir de graves répercussions sur la santé mentale.

par Lydia Smith

Cerveau et nerfs

Syndrome de Guillain-Barré

Le syndrome de Guillain-Barré affecte les nerfs des membres et du corps et est généralement déclenché par une infection. Le principal symptôme est une faiblesse soudaine des muscles qui sont alimentés par les nerfs affectés. Il nécessite une hospitalisation immédiate car il peut rapidement devenir très grave. Avec un traitement et une surveillance appropriés, la plupart des patients se rétablissent complètement.

par le Dr Colin Tidy, MRCGP

Autres facteurs

Les lésions nerveuses liées à la SEP peuvent également affecter la santé mentale d'une personne.

"Le cerveau contrôle chaque action en envoyant des messages à différentes parties du corps, et différentes parties du cerveau contrôlent différentes choses", explique M. Kohlhaas. "La SEP peut affecter la façon dont nous marchons, bougeons, voyons, pensons et ressentons, et l'endroit où vous avez des lésions nerveuses peut avoir un impact sur les symptômes que vous ressentez.

"Le lobe frontal est responsable du contrôle des émotions et de la manière dont vous les exprimez. Par conséquent, quelle que soit votre personnalité, si vous souffrez d'une lésion nerveuse dans cette partie du cerveau, cela peut affecter la manière dont vous vous sentez et/ou réagissez aux choses.

Cela peut conduire une personne à se comporter de manière inhabituelle et, dans certains cas, avoir un impact sur sa santé mentale, ajoute-t-elle.

Comme tous les médicaments, ceux qui sont utilisés pour gérer les symptômes de la SEP peuvent avoir des effets secondaires susceptibles d'avoir un impact sur la santé mentale. "Certains, comme les stéroïdes, sont connus pour provoquer des changements temporaires d'humeur ou de comportement", explique Kohlhaas.

Tout le monde ne ressent pas d'effets secondaires négatifs, mais si c'est le cas, votre médecin peut réévaluer votre traitement afin de trouver un médicament qui vous convienne.

Il n'existe pas de traitement curatif de la SEP, mais il y a de nombreuses façons de gérer les symptômes - et votre médecin vous conseillera sur la meilleure option pour vous.

Traitements

Il existe différentes formes de cette maladie, la plus courante étant la "SEP rémittente", dont les symptômes se manifestent de manière agressive avant de s'atténuer. Dans la SEP progressive primaire, les symptômes de la SEP s'aggravent avec le temps, plutôt que d'apparaître sous forme de poussées. La SEP progressive secondaire est un stade de la maladie qui peut survenir après une SEP rémittente récurrente, lorsque les symptômes s'aggravent progressivement.

La forme rémittente de la maladie est souvent traitée par des "traitements de fond" - ou DMT - qui sont des médicaments différents permettant de réduire le nombre de rechutes ou leur gravité.

La greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) est un traitement chimiothérapeutique intense qui peut convenir à certains patients atteints de SEP. Elle vise à stopper les dommages causés par la SEP, en éliminant puis en régénérant votre système immunitaire, grâce à vos cellules souches.

Traiter des symptômes spécifiques

Il existe de nombreux traitements différents pour aider à gérer les symptômes spécifiques de la SEP, tels que la physiothérapie. Un physiothérapeute peut aider une personne atteinte de SEP à trouver des exercices pour traiter et gérer des problèmes spécifiques tels que les difficultés de mobilité, d'équilibre et de posture. Il peut également traiter des problèmes tels que les spasmes musculaires, la douleur et la raideur. Certains médicaments peuvent être prescrits pour des symptômes tels que les troubles visuels, la fatigue ou la douleur.

Certaines personnes peuvent bénéficier de médecines complémentaires et alternatives, qui sont - de manière générale - des thérapies qui ne sont pas incluses dans les soins médicaux "classiques". Par exemple, les plantes médicinales. Leur efficacité n'est pas connue, mais certaines personnes disent qu'elles se sentent mieux.

Il existe de nombreux cours d'autogestion qui permettent d'acquérir les compétences nécessaires pour bien vivre avec la SEP. Le MS Trust et Self Management UK fournissent de plus amples informations sur ces cours.

Mode de vie

Le fait de rester actif peut aider à soulager de nombreux symptômes de la SEP, tels que la douleur, et améliorer la qualité de vie et la santé mentale d'une personne. La recherche a montré que l'exercice physique améliore également nos capacités cognitives, ce qui favorise la mémoire et les capacités d'apprentissage. Il est essentiel de trouver le bon type d'exercice, ce qui peut signifier rester assis ou essayer des exercices plus doux. Il existe également des vidéos d'exercices spécialement conçues pour les personnes atteintes de SEP.

La gestion du stress peut également contribuer à améliorer le bien-être, ce qui peut signifier planifier à l'avance, reconnaître les déclencheurs et essayer des techniques de relaxation telles que la méditation. Il est également important de prendre soin de soi, ce qui peut signifier prendre le temps de se choyer ou de passer du temps à faire des activités que l'on aime. Parler à d'autres personnes de ses peurs ou de ses angoisses, ou les écrire, peut également être utile.

Thurston dit que le blog l'aide à faire face au stress de la vie avec la sclérose en plaques.

"Beaucoup de gens m'ont dit qu'ils se sentaient moins seuls", ajoute-t-elle.

Aide professionnelle

Si vous avez des problèmes de santé mentale, votre médecin généraliste sera en mesure de vous conseiller sur le meilleur plan d'action à adopter. Il peut s'agir de thérapies par la parole, telles que la psychothérapie ou la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), ou de médicaments.

Mme Thurston explique qu'elle prend des antidépresseurs depuis sept ans, ce qui l'a aidée à garder une humeur stable.

"Je vois maintenant une conseillère qui m'a vraiment aidée", dit-elle. "Elle ne s'occupe pas uniquement de ma SEP, mais elle m'aide à faire face à l'anxiété qui accompagne la maladie.

Soutien

Il est essentiel d'obtenir une aide et un soutien adéquats et il existe de nombreux moyens d'y parvenir, qu'il s'agisse de parler à des amis ou à des membres de la famille, ou à d'autres personnes vivant avec la SEP.

"Les médicaments, les thérapies par la parole et les techniques d'auto-assistance peuvent aider les personnes qui éprouvent des difficultés à faire face à la situation. L'association de la sclérose en plaques dispose d'une ligne d'assistance gratuite au 0808 800 8000", précise M. Kohlhaas.

L'organisation caritative dispose également d'une communauté en ligne comptant des milliers de membres, ainsi que de groupes locaux qui organisent des réunions régulières. Le MS Trust fournit également des informations et peut vous aider à trouver des groupes de soutien locaux et en ligne.