Ce que c'est que d'être un jeune atteint d'arthrite

L'arthrite est un terme général qui décrit la douleur et l'inflammation des articulations. Elle touche environ 10 millions de personnes au Royaume-Uni. Il existe environ 200 pathologies différentes liées à l'arthrite ou à l'appareil locomoteur.

L'arthrose est la forme la plus courante d'arthrite . Le revêtement lisse des articulations, appelé cartilage, est endommagé, ce qui entraîne des douleurs, des raideurs et des incapacités. De nombreuses raisons peuvent expliquer ce phénomène, notamment une blessure, l'usure progressive associée à l'âge et l'obésité qui exerce une pression excessive sur les articulations portantes.

La polyarthrite rhumatoïde, la deuxième forme la plus courante, est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque la paroi des articulations et provoque leur inflammation, leur raideur et leur douleur.

L'arthrite chez les jeunes

Ces deux formes d'arthrite sont le plus souvent diagnostiquées chez des personnes âgées de 40 ans ou plus, mais la polyarthrite rhumatoïde et l'arthrite juvénile idiopathique peuvent en fait affecter les jeunes et les enfants. Au Royaume-Uni, environ 12 000 jeunes de moins de 16 ans sont atteints d'arthrite. Pour certains, les symptômes sont légers et faciles à gérer, mais pour d'autres, la maladie peut avoir un impact significatif sur leur vie quotidienne.

Carrie Thompson, âgée de 25 ans, est tombée malade pour la première fois à l'âge de 6 ans et a été officiellement diagnostiquée comme souffrant de polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 18 ans.

"J'ai commencé à ressentir une fatigue extrême qui ne disparaissait pas avec une bonne nuit de sommeil ; c'était incessant", se souvient Carrie. "J'avais des douleurs dans les mains et les poignets qui s'aggravaient de plus en plus. La douleur s'est étendue à tout mon corps, jusqu'à ce que je sois presque paralysée à partir du cou, complètement bloquée et incapable de marcher".

Lorsque Carrie a finalement été diagnostiquée, son état était devenu si grave que l'inflammation avait commencé à affecter ses poumons et que ses parents devaient la nourrir et l'habiller.

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Dépôt de pyrophosphate de calcium

Le pyrophosphate de calcium est une substance produite dans les cartilages des articulations. Il peut se déposer sous forme de cristaux sur les tissus articulaires. C'est ce qu'on appelle le dépôt de pyrophosphate de calcium. Les dépôts de pyrophosphate de calcium peuvent provoquer un certain nombre de problèmes dont le plus connu est la pseudogoutte. Cette maladie est presque identique à la goutte et provoque des crises de douleur et de gonflement dans une ou plusieurs articulations. Chez certaines personnes, l'articulation est endommagée, ce qui provoque une sorte d'arthrite à long terme. Les dépôts de pyrophosphate de calcium peuvent n'entraîner aucun symptôme et sont parfois détectés lors d'une radiographie effectuée pour une affection sans rapport avec la goutte. Contrairement à la goutte, il n'existe pas de traitement particulier pour la pseudogoutte. Le repos, les poches de glace et les médicaments anti-inflammatoires sont les principales formes de traitement.

par le Dr Hayley Willacy, FRCGP

Difficile de faire face à la situation

Au début, Carrie a été soulagée de recevoir un diagnostic, car cela signifiait qu'il y avait une explication à ce qu'elle ressentait et qu'elle pouvait recevoir le traitement dont elle avait besoin. Cependant, face à la perspective d'une maladie chronique à vie, elle s'inquiétait pour son avenir et sa santé à long terme.

Le Dr Benjamin Ellis, rhumatologue consultant et porte-parole d'Arthritis Research UK, explique que les adolescents ont souvent du mal à accepter leur arthrite, notamment parce qu'à leurs yeux, elle les rend différents de leurs amis.

"Chez les adolescents, l'arthrite peut survenir au moment où leur corps et leur esprit se transforment rapidement, ce qui est déjà une période difficile sans avoir à faire face à des articulations douloureuses et enflées, et éventuellement à porter des attelles pour les mains et à utiliser des aides à la marche", explique-t-il. "Il peut être particulièrement difficile pour les jeunes d'accepter d'être atteints d'une affection de longue durée et de devoir prendre régulièrement des médicaments puissants ou des injections pour contrôler l'attaque de leur corps par le système immunitaire.

Carrie reçoit des injections hebdomadaires d'un médicament appelé tocilizumab, une thérapie biologique utilisée pour réguler la production d'un certain type de protéine qui, chez de nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, est la cause principale de l'inflammation, des lésions articulaires et de la fatigue.

"Il m'a permis de marcher à nouveau", dit-elle. "J'ai encore de très mauvais jours et des poussées, et je contracte souvent des infections parce que mon système immunitaire est supprimé, mais les médicaments m'ont permis de redevenir fonctionnelle.

La réalité de la vie

Bien que les médecins l'aient avertie qu'elle ne pourrait pas marcher correctement ou aller à l'université, Carrie a défié ces deux prédictions. À force de travail et de détermination, elle a obtenu une bourse d'études pour l'école de musique et a réalisé son objectif de pouvoir franchir les portes de l'établissement dès le premier jour.

Elle prend les mauvais jours avec les bons et lutte toujours contre la douleur, mais la fatigue extrême est parfois particulièrement invalidante. Pire encore, dit Carrie, beaucoup de gens considèrent la fatigue associée à l'arthrite comme un simple coup de fatigue.

"Tout le monde est fatigué et épuisé, mais lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique, la fatigue prend une forme différente", explique-t-elle. "Elle peut être paralysante. Tout le corps est lourd et on se demande comment on peut se laver, s'habiller et se nourrir. Certains jours, on n'y arrive tout simplement pas.

Certaines personnes pensent également, à tort, que lorsque Carrie prend des congés, c'est pour se détendre et regarder la télévision. "Mes journées de maladie ne sont pas amusantes ; je les passe seule, à peine capable de bouger", dit-elle. "J'ai un tel brouillard cérébral et je souffre tellement que je ne peux pas me concentrer, et je suis normalement droguée aux analgésiques et aux médicaments qui vous rendent très malade et vous empêchent de fonctionner correctement.

Malgré cela, Carrie partage les mêmes intérêts que de nombreuses jeunes femmes : elle aime le maquillage et la mode - et c'est là une autre idée fausse qu'elle tient à réfuter.

Elle commente : "Ce n'est pas parce que je suis atteinte d'une maladie chronique que je renonce à mon apparence. M'habiller et me maquiller me fait me sentir mieux. Mais ce n'est pas parce que je suis bien habillée que je ne souffre pas encore de douleurs et de fatigue intenses".

Conseils pour gérer l'arthrite

Malgré l'impact de son arthrite, Carrie affirme qu'elle dispose d'un solide réseau de soutien, qu'elle tient un journal pour ne pas perdre de vue ses rendez-vous à l'hôpital, ses examens et ses médicaments, et qu'elle prend le temps de s'arrêter lorsque les choses deviennent trop difficiles, autant de stratégies qui l'aident à gérer le quotidien.

Le maintien d'un mode de vie sain est également important, l'exercice physique régulier étant particulièrement utile pour lutter contre les douleurs articulaires et la fatigue, note Ellis. Il ajoute qu'il peut être utile de parler à des personnes qui comprennent la situation.

"Les équipes de soins de santé peuvent offrir des conseils et un soutien, et de nombreuses personnes trouvent utile d'être en contact avec d'autres personnes comme elles, qui peuvent partager leurs expériences, les défis auxquels elles ont été confrontées et les approches qui les ont aidées", ajoute-t-il.

Cependant, l'arthrite touche environ un enfant sur mille, de sorte que les jeunes ont peu de chances de rencontrer par hasard des personnes de leur âge souffrant d'une affection similaire. Le service pour les jeunes et les familles géré par Arthritis Care, qui fait partie d'Arthritis Research UK, offre une solution.

"Le service offre la possibilité de rencontrer quelqu'un qui vit une expérience similaire grâce à une série d'activités, notamment des événements familiaux, des week-ends résidentiels et des ateliers", explique Ellis. "L'objectif est de réduire l'isolement, d'aider les gens à accroître leur résilience et à développer une vision plus positive de l'avenir. Il aide également les jeunes et leurs familles à mieux comprendre la maladie et à développer un réseau de soutien".