Ce que c'est que d'être atteint d'un lupus

Angie Davidson a commencé à présenter tous les symptômes classiques du lupus à la fin de la trentaine. Ces symptômes sont les suivants : aphtes, dépression, épuisement, douleurs articulaires et musculaires, sueurs nocturnes et migraines. Alors qu'elle était en pleine forme et en bonne santé, elle se rendait chaque semaine chez son médecin généraliste.

"Malgré mes 38 ans, je me sentais comme une vieille femme. J'étais tout le temps épuisée, je n'arrivais pas à dormir et j'avais de fortes douleurs articulaires. Je suis soudain devenue très déprimée, ce qui ne me ressemble pas du tout, car je suis habituellement très optimiste. Et je veux parler d'une dépression grave, avec des pensées d'en finir. J'ai également eu de graves problèmes de mémoire. J'entrais constamment dans une pièce sans avoir la moindre idée de la raison pour laquelle j'y étais. Chaque semaine, un nouveau symptôme semblait apparaître et je n'arrivais pas à comprendre ce qui se passait. Les médecins continuaient à rejeter mes craintes en disant que c'était dans ma tête.

Malheureusement, aucun des symptômes de Davidson n'était lié et chacun a été traité individuellement. Mais elle insistait sur le fait que quelque chose n'allait pas. "C'était très frustrant, car je n'arrivais pas à convaincre les médecins que quelque chose n'allait pas, alors qu'au fond de moi, je savais que j'avais un problème. De plus, comme c'est le cas pour les patients atteints de lupus, j'avais l'air d'aller très bien", explique-t-elle.

Qu'est-ce que le lupus exactement ?

Le lupus, également connu sous le nom de lupus érythémateux disséminé (LED), est une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire de l'organisme attaque par erreur des tissus et des organes sains. Selon Paul Howard, directeur général adjoint de Lupus UK: "En raison de l'excès d'anticorps dans le sang, le lupus provoque des inflammations et des lésions dans les articulations, les tissus et d'autres organes.

"Normalement, notre système immunitaire nous protège des infections. Cependant, dans le cas du lupus, notre système immunitaire commence à attaquer par erreur diverses parties de notre corps, ce qui entraîne des maladies et des dommages aux organes sains", explique le Dr Mousumi Banerjee, médecin généraliste.

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Quelles en sont les causes ?

La cause exacte du lupus n'est pas connue. "Malheureusement, nous ne comprenons pas encore tout à fait ce qui pousse le système immunitaire à mal se comporter et à commencer à attaquer les cellules saines chez les personnes atteintes de lupus, bien qu'un certain nombre de facteurs déclencheurs aient été identifiés", déclare Howard.

"Le lupus est beaucoup plus fréquent dans certains groupes ; environ neuf cas sur dix concernent des femmes, ce qui suggère une possible influence génétique et/ou hormonale. Il est également plus fréquent chez les personnes d'origine noire africaine, caribéenne et asiatique, ce qui indique là encore des liens génétiques possibles. Les déclencheurs de la maladie sont la puberté, la grossesse, l'exposition aux UV et à certains virus", précise-t-il.

Les symptômes peuvent retarder le diagnostic

Angie a attendu quatre ans avant d'être diagnostiquée. "C'est par hasard que j'ai été orientée vers un rhumatologue. Après m'avoir posé quelques questions, il m'a immédiatement dit qu'il pensait savoir de quoi il s'agissait. Il a pris mes antécédents et fait des analyses de sang, et peu après, il m'a dit que j'avais un lupus. J'ai dit : "Oh, Dieu merci ! Qu'est-ce que le lupus ? J'étais soulagée d'avoir découvert ce qui n'allait pas, car je pouvais maintenant y faire face. Beaucoup de patients m'ont dit qu'ils étaient également soulagés, en particulier ceux qui ont été mal diagnostiqués pendant des années", révèle-t-elle.

Les patients atteints de lupus ont un délai moyen de 6,4 ans entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Le lupus est souvent mal diagnostiqué en raison de la multiplicité de ses symptômes.

Howard explique : "Le lupus peut imiter d'autres maladies plus courantes, en raison de l'éventail de symptômes qu'il peut provoquer, notamment une fatigue extrême, des douleurs articulaires et musculaires, des éruptions cutanées provoquées par le soleil, la perte de cheveux et des problèmes rénaux. Dans certains cas, il peut ressembler à une autre maladie et être mal diagnostiqué - environ 48 % des personnes atteintes de lupus sont initialement diagnostiquées à tort avec une autre maladie, telle que la polyarthrite rhumatoïde ou la rosacée".

La prise en charge de la maladie

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif du lupus, mais une surveillance attentive de la maladie et un programme de traitement permettent de la contrôler. "Les perspectives pour les personnes atteintes de lupus se sont considérablement améliorées par rapport à il y a quelques décennies, car notre compréhension de la maladie s'est améliorée", déclare Howard.

"De nouveaux traitements sont disponibles et nous avons appris à utiliser les anciens médicaments de manière plus efficace. Grâce à ces progrès, la plupart des personnes atteintes de lupus pourront avoir une espérance de vie normale (ou presque). C'est rare aujourd'hui, mais malheureusement, dans certains cas, le lupus peut encore être fatal", ajoute-t-il.

Mme Davidson contrôle son lupus en suivant un régime, en faisant de l'exercice et en modifiant son mode de vie. "J'ai eu la chance que le lupus n'ait pas réussi à causer de graves dommages, tels que l'attaque de mes organes internes, ce qui m'a permis de choisir de prendre ou non des médicaments ; de nombreux patients n'ont pas cette possibilité. Beaucoup de patients n'ont pas cette possibilité. C'est beaucoup d'efforts, mais je préfère ne pas prendre de médicaments pour quoi que ce soit, sauf en cas d'absolue nécessité", dit-elle.

"Lestress est un facteur déclenchant important, j'ai donc dû apprendre à ne pas me préoccuper des petites choses. J'ai quitté le centre de Londres pour une maison tranquille dans le Kent et cela a fait une énorme différence. Les patients atteints de lupus ont l'habitude d'aller trop loin (moi y compris) et nous pouvons presque certainement nous attendre à un retour de bâton sous la forme d'une poussée, alors nous devons apprendre à nous ménager un peu.

"De nombreuses personnes n'ont pas besoin de traitement, si ce n'est l'utilisation d'un écran solaire et d'analgésiques tels que l'ibuprofène", déclare Banerjee. "Une alimentation équilibrée, un exercice physique régulier et l'évitement de la lumière directe du soleil sont bénéfiques. Les symptômes pouvant varier dans le temps, les patients doivent se rendre régulièrement chez leur médecin généraliste pour des examens de contrôle. Ce dernier peut les orienter vers des spécialistes, qui peuvent commencer le traitement par des comprimés ou des injections de stéroïdes. Dans les cas graves, des traitements plus récents avec des médicaments qui modulent le système immunitaire peuvent s'avérer nécessaires", explique-t-elle.