Les femmes souffrant d'un handicap physique se voient refuser l'accès aux tests de frottis

Une nouvelle étude, menée par l'organisation caritative Jo's Cervical Cancer Trust, révèle que les femmes souffrant d'un handicap physique sont confrontées à des obstacles qui les empêchent d'accéder au dépistage du cancer du col de l'utérus, qui peut leur sauver la vie.

Leur enquête auprès de 335 femmes vivant avec un handicap physique a révélé que 63 % d'entre elles n'avaient pas pu se rendre à un dépistage en raison de leur handicap et que la moitié ne s'y étaient pas rendues en raison d'une mauvaise expérience antérieure ou par crainte de la réaction des professionnels de la santé.

Les personnes interrogées présentaient un large éventail de handicaps physiques et de pathologies, notamment l'amyotrophie spinale, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la paraplégie, l'encéphalomyélite myalgique et l'infirmité motrice cérébrale.

Obstacles au dépistage

Le dépistage du cancer du col de l'utérus est une procédure de routine proposée à toute personne ayant un col de l'utérus à partir de l'âge de 25 ans. Il permet de détecter des anomalies précoces qui pourraient se transformer en cancer du col de l'utérus si elles n'étaient pas traitées. On estime que le programme de dépistage permet de sauver plus de 4 000 vies chaque année. Le Royaume-Uni compte 13,9 millions de personnes handicapées, dont 56 % de femmes.

88 % des personnes interrogées estiment qu'il est plus difficile pour les femmes handicapées de participer à un dépistage du cancer du col de l'utérus. Les obstacles physiques comprennent l'impossibilité d'entrer dans le cabinet, puisque 63 % seulement des personnes interrogées ont déclaré que leur cabinet de médecine générale offrait un accès pour les fauteuils roulants, tandis que d'autres ont indiqué qu'il n'y avait pas de places de stationnement réservées aux personnes handicapées. De nombreuses femmes handicapées sont incapables de s'asseoir sur la table d'examen - seulement 1 % d'entre elles ont déclaré que leur cabinet de médecine générale mettait à leur disposition un lève-personne, tandis que 23 % ont indiqué qu'elles en avaient besoin pour s'asseoir sur le lit d'examen.

Fi, 30 ans, n'a jamais subi de dépistage du cancer du col de l'utérus car, bien que son médecin généraliste sache qu'elle est atteinte de dystrophie musculaire et qu'elle a des difficultés d'accès en raison de son handicap, il n'a pas été possible de lui fournir un lève-personne car cela prendrait "trop de temps et il y aurait trop de paperasserie". On lui a même dit qu'elle risquait de priver d'un appareil de levage quelqu'un qui en avait davantage besoin.

"Après avoir protesté, mon médecin généraliste m'a dit que le cancer du col de l'utérus était un cancer rare et qu'il pouvait me retirer de la liste pour le dépistage systématique du cancer du col de l'utérus. J'ai été choquée. Je me demande si les femmes qui ne souffrent pas d'un handicap se verraient dire qu'elles peuvent être retirées de la liste simplement parce qu'il est trop difficile d'organiser un dépistage pour elles", a-t-elle déclaré. "Je me sens tellement en colère et déçue, et je me demande combien d'autres femmes se sont retrouvées dans une situation similaire. C'est comme si, dans la Grande-Bretagne d'aujourd'hui, les femmes handicapées ne comptaient tout simplement pas".

Plus de la moitié (55%) des personnes interrogées ont déclaré qu'une visite à domicile faciliterait le dépistage du cancer du col de l'utérus. 22% ont déclaré qu'elles ne pouvaient pas quitter leur domicile en raison de leur handicap, mais que leur médecin ne proposait pas de visites à domicile. 40 % ont déclaré que des rendez-vous plus longs ou doubles amélioreraient l'expérience, car ils se sentiraient moins pressés par le temps et seraient en mesure d'expliquer leur état de santé et la manière de faciliter le processus.

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À quoi s'attendre lors d'une colposcopie ?

Si vous avez passé un test de dépistage du cancer du col de l'utérus et que le résultat est anormal, il est facile de paniquer. Cependant, si une femme sur 20 reçoit un résultat de frottis anormal, seule une sur 2 000 environ sera atteinte d'un cancer du col de l'utérus. Si votre test est anormal, on vous demandera probablement de subir une colposcopie - une procédure simple qui consiste à examiner le col de l'utérus, la vulve et le vagin plus en détail, à l'aide d'un instrument grossissant appelé colposcope. Qu'est-ce qu'une colposcopie et en quoi consiste-t-elle exactement ?

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Si les cellules qui composent le col de l'utérus se multiplient anormalement, vous développez un cancer du col de l'utérus (cancer du col de l'utérus).

par le Dr Hayley Willacy, FRCGP

"Mes besoins ont été oubliés

Après avoir bénéficié de visites régulières de dépistage du cancer du col de l'utérus à domicile, Kerry n'a pas pu en avoir pendant dix ans, bien qu'elle ait déjà détecté des cellules cervicales anormales, car les salles de son nouveau cabinet médical n'étaient pas adaptées à son fauteuil roulant et les visites à domicile n'étaient pas possibles. En fin de compte, elle a dû subir une série de tests, dont une biopsie, à l'hôpital, car l'intervalle entre les visites était si long que les médecins craignaient que les cellules aient évolué vers quelque chose de plus grave.

"J'ai été placé dans un service de haute dépendance car l'anesthésie générale pouvait avoir des effets négatifs sur moi en raison de ma dystrophie musculaire. Heureusement, mes résultats ont été clairs et je me remets maintenant de cette opération. Bien que je sois soulagée d'avoir enfin pu accéder à ce test, je suis frustrée qu'on ne m'ait pas donné la possibilité de le faire il y a dix ans et qu'on ait négligé l'urgence de ma situation en refusant de me proposer une visite à domicile ou de prendre d'autres dispositions pour moi. J'ai eu l'impression que mes besoins avaient été oubliés et que je n'avais pas été prise en compte.

Dans certains cas, on dit aux femmes qu'il est trop difficile d'organiser un dépistage pour elles et on leur demande de signer une renonciation indiquant qu'elles ne veulent pas être dépistées. Comme l'a dit l'une des personnes interrogées, "je ne peux pas quitter mon lit : "Je suis incapable de quitter mon lit. On me refuse le dépistage du cancer du col de l'utérus depuis 1994. On m'a demandé à plusieurs reprises de signer une décharge indiquant que je ne souhaitais pas subir de dépistage du cancer du col de l'utérus. Je n'ai pas signé de renonciation parce que j'aimerais subir un dépistage du cancer du col de l'utérus.

La stigmatisation du handicap a également un impact sur l'accès des femmes au dépistage du cancer du col de l'utérus. Comme 99,7 % des cas de cancer du col de l'utérus sont causés par le virus HPV, qui se transmet par voie sexuelle et que 80 % des adultes sexuellement actifs ont contracté à un moment ou à un autre, certaines femmes sont victimes de l'idée fausse selon laquelle les personnes handicapées n'ont pas de relations sexuelles. 20 % des personnes interrogées ont déclaré qu'on avait supposé qu'elles n'étaient pas sexuellement actives en raison de leur handicap physique et qu'elles n'étaient donc pas exposées au risque de contracter le papillomavirus. Une femme s'est vu dire par son médecin qu'il était "évident que dans votre état physique, vous n'êtes pas sexuellement active".

Le rapport met en évidence une énorme lacune dans la connaissance et la compréhension des personnes handicapées. 38 % des personnes interrogées ont déclaré que le professionnel de santé ne comprenait pas leurs besoins ou ne les prenait pas au sérieux, et 76 % ont reconnu que le fait d'avoir un médecin ou une infirmière qui comprenne leur handicap leur faciliterait le dépistage du cancer du col de l'utérus. Cela peut poser un problème particulier lorsque le manque de compréhension entraîne des douleurs pour la patiente, comme l'a fait une personne interrogée : "Mes handicaps sont tous invisibles. Mon médecin généraliste et les infirmières sont brillants, mais comme ils ne peuvent pas voir ce qui ne va pas, ils ont du mal à comprendre la douleur que j'éprouve. Je souffre d'allodynie, de sorte que même un toucher léger peut me sembler démesurément douloureux".

Que faut-il faire ?

À la suite de ce rapport, Jo's Trust a dressé une liste de recommandations à l'intention des responsables des services de santé afin d'améliorer les soins prodigués aux femmes handicapées qui tentent d'accéder au dépistage du cancer du col de l'utérus. Elle demande un soutien national pour remédier à l'inégalité du dépistage du cancer du col de l'utérus et une réglementation de l'accès par la Commission de la qualité des soins. Elles souhaitent que la politique et la formation de chaque cabinet de médecin généraliste soient examinées et que des changements soient apportés afin d'améliorer l'expérience des femmes handicapées. Des recherches supplémentaires sur la manière la plus efficace de proposer un dépistage du cancer du col de l'utérus aux femmes handicapées sont nécessaires, tout comme l'idée d'un auto-prélèvement à domicile, ajoutent-elles.

"Je suis choquée par l'inégalité qui existe dans l'accès au dépistage du cancer du col de l'utérus au Royaume-Uni. Il est inacceptable que les femmes souffrant d'un handicap physique soient souvent confrontées à des obstacles supplémentaires, voire se voient refuser l'accès à ce test qui pourrait leur sauver la vie. Il est inquiétant de constater le niveau de stigmatisation qui existe en matière de sexe et de handicap et cela doit changer", a déclaré Robert Music, directeur général du Jo's Cervical Cancer Trust. "Les prestataires de services sont tenus de procéder à des ajustements raisonnables afin que les personnes handicapées ne soient pas désavantagées par rapport aux personnes non handicapées, mais l'organisation caritative a constaté que les femmes souffrant d'un handicap physique étaient parfois empêchées d'accéder à des soins de santé de base.

Les résultats ont été publiés dans un rapport sur le site web du Jo's Cervical Cancer Trust.