Encéphalomyélite myalgique

Qu'est-ce que l'encéphalomyélite myalgique ?¹

L'encéphalomyélite myalgique (EM), plus communément appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), est une affection médicale complexe et chronique affectant plusieurs systèmes corporels et de cause inconnue.

Le SFC/EM peut affecter différents aspects de la vie des personnes atteintes de SFC/EM ainsi que de leurs familles et aidants, y compris les activités de la vie quotidienne, la vie familiale, la vie sociale, le bien-être émotionnel, le travail et l'éducation. Le SFC/EM est également une condition fluctuante dans laquelle les symptômes d'une personne peuvent changer de manière imprévisible en nature et en gravité au cours d'une journée, d'une semaine ou plus. Le SFC/EM varie en termes de pronostic à long terme d'une personne à l'autre.

Les impacts de l'EM/SFC peuvent être aggravés par des déclencheurs particuliers (qui peuvent être connus ou nouveaux, bien que dans de nombreux cas il n'y ait pas de déclencheur clair), peuvent être autogérés avec soutien et conseils, et peuvent impliquer des poussées et des rechutes même si les symptômes sont bien gérés. La planification de ces poussées et rechutes devrait faire partie du plan de gestion de l'énergie.

Le SFC/EM est classé par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme une maladie neurologique, et cette classification est reconnue par le ministère de la Santé, le Conseil de la recherche médicale et l'Institut national pour l'excellence en santé et en soins (NICE).

Diagnostiquer le SFC/EM reste un défi. Bien que les caractéristiques cliniques de la maladie aient été bien établies dans les critères diagnostiques, le diagnostic du SFC/EM reste un diagnostic d'exclusion, ce qui signifie que d'autres conditions médicales doivent être écartées. Les mécanismes physiopathologiques sont incertains, mais le schéma neuro-immuno-endocrinologique des patients atteints de SFC/EM, tiré de diverses études, indique que ces trois piliers pourraient être la clé pour comprendre la complexité de la maladie.² Les patients éprouvent souvent des symptômes pendant une période prolongée avant qu'un diagnostic ne soit posé. Une fois diagnostiqués, les patients se plaignent souvent de recevoir de l'hostilité de la part de leur prestataire de soins de santé ainsi que d'être soumis à des stratégies de traitement qui aggravent leurs symptômes.³

Quelle est la fréquence de l'encéphalomyélite myalgique ? (Épidémiologie)

• Le SFC/EM a une prévalence estimée de 0,1 à 0,5 %.²

• Le SFC/EM affecte principalement les adultes, avec un âge de début maximal entre 20 et 45 ans et un ratio femmes:hommes de 3:1.⁴

• Elle affecte toutes les ethnies et tous les groupes socio-économiques, mais il existe des preuves d'une incidence plus élevée dans les familles socialement défavorisées.⁵

• On estime que la prévalence au Royaume-Uni est d'environ 0,16 %.¹

• Les personnes blanches au Royaume-Uni ont cinq fois plus de chances d'être diagnostiquées avec le syndrome de fatigue chronique (SFC) que les personnes d'autres origines ethniques.¹

Causes de l'encéphalomyélite myalgique (étiologie)⁴

La cause sous-jacente du SFC/EM n'est toujours pas bien comprise. Avant un diagnostic de SFC/EM, les patients sont généralement en bonne santé, pleinement fonctionnels et ont une bonne qualité de vie.

• Environ 50 à 80 % des personnes atteintes de ME/CFS commencent soudainement par une maladie ressemblant à la grippe.

• Le SFC/EM est souvent observé après une infection par un virus, une bactérie ou un parasite, ce qui suggère un dysfonctionnement immunologique, accompagné d'une forte prédisposition génétique, comme le montre l'analyse des jumeaux.

• L'implication virale est une théorie bien soutenue en raison du taux élevé de début infectieux chez au moins la moitié des patients.

• Les facteurs de stress de la vie peuvent avoir un impact négatif sur les circuits neuroendocriniens du stress, entraînant d'autres complications en plus de l'affaiblissement immunologique.

• En plus de l'étiologie immunitaire et virale, l'atténuation de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HPA) est documentée chez les patients adultes et adolescents atteints de ME/CFS, avec des preuves marquées d'hypocortisolisme systémique, ce qui peut influencer l'homéostasie immunologique et neuronale.

• Des études ont rapporté une activité nerveuse sympathique accrue, ainsi que des niveaux élevés de catécholamines dans le SFC/EM, fournissant certaines preuves d'un schéma neuroactif dans la physiopathologie du SFC/EM.

• De nombreux cliniciens acceptent désormais que le SFC/EM est probablement un trouble neuro-immun, impliquant une interaction des processus neurologiques et immunologiques, ainsi qu'une réponse immunitaire innée hyperactive.⁶⁷

• Il est suggéré qu'une perturbation glymphatique pourrait jouer un rôle dans le développement du SFC/EM.⁶

• Des études plus récentes ont montré une augmentation de la matière grise hippocampique chez les patients atteints de ME/CFS.⁸

• Il y a des suggestions que le COVID long et le SFC/EM ont des causes sous-jacentes très similaires⁸ mais d'autres spécialistes ne sont pas d'accord.⁹

Critères diagnostiques¹

Il n'existe actuellement aucun test diagnostique pour le SFC/EM et il est reconnu uniquement sur des bases cliniques.

Le SFC/EM peut être envisagé si tous les symptômes suivants ne sont pas expliqués par une autre condition, et persistent pendant au moins six semaines chez les adultes, et quatre semaines chez les enfants et les jeunes :

• Fatigue débilitante qui est aggravée par l'activité, n'est pas causée par un effort cognitif, physique, émotionnel ou social excessif, et n'est pas significativement soulagée par le repos.

• Malaise post-effort après une activité dans laquelle l'aggravation des symptômes :

  • Est souvent retardé dans son apparition de plusieurs heures ou jours.

  • Est disproportionné par rapport à l'activité.

  • A un temps de récupération prolongé qui peut durer des heures, des jours, des semaines ou plus longtemps.

• Sommeil non réparateur ou perturbation du sommeil (ou les deux), qui peuvent inclure :

  • Se sentir épuisé, avoir des symptômes grippaux et être raide au réveil.

  • Sommeil fragmenté ou léger, modification du rythme de sommeil, ou hypersomnie.

• Difficultés cognitives (parfois décrites comme un 'brouillard cérébral'), qui peuvent inclure des problèmes pour trouver des mots ou des chiffres, des difficultés à parler, une réactivité ralentie, des problèmes de mémoire à court terme, et des difficultés à se concentrer ou à effectuer plusieurs tâches à la fois.

• La capacité de la personne à s'engager dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles est considérablement réduite par rapport aux niveaux d'avant la maladie.

Symptômes de l'encéphalomyélite myalgique¹

En plus des symptômes décrits ci-dessus, les symptômes suivants peuvent également être associés, mais ne sont pas exclusifs, au SFC/EM :

• Intolérance orthostatique et dysfonctionnement autonome, y compris des étourdissements, des palpitations, des évanouissements, des nausées en se levant ou en s'asseyant après une position allongée.

• Hypersensibilité à la température entraînant une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de froid intense.

• Symptômes neuromusculaires, y compris les contractions et les secousses myocloniques.

• Symptômes grippaux, y compris maux de gorge, glandes sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires.

• Intolérance à l'alcool, ou à certains aliments et produits chimiques.

• Sensibilités sensorielles accrues, y compris à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l'odorat.

• Douleur, y compris douleur au toucher, myalgie, maux de tête, douleur oculaire, douleur abdominale ou douleur articulaire sans rougeur aiguë, gonflement ou épanchement.

Décrire la gravité¹⁰

Les définitions de la gravité ne sont pas claires car les symptômes individuels varient largement en gravité, et certaines personnes peuvent avoir certains symptômes plus sévèrement que d'autres. Les définitions suivantes sont fournies par NICE comme guide du niveau d'impact des symptômes sur le fonctionnement quotidien.

• EM/SFC léger: capables de prendre soin d'eux-mêmes et d'effectuer quelques tâches domestiques légères (parfois avec besoin de soutien) mais peuvent avoir des difficultés de mobilité. La plupart travaillent encore ou sont en formation, mais pour cela, ils ont probablement cessé toutes les activités de loisirs et sociales. Ils ont souvent des horaires réduits, prennent des jours de congé et utilisent le week-end pour faire face au reste de la semaine.

• EM/SFC modéré: mobilité réduite et sont limités dans toutes les activités de la vie quotidienne, bien qu'ils puissent avoir des hauts et des bas dans leur niveau de symptômes et leur capacité à faire des activités. Ils ont généralement cessé de travailler ou d'étudier, et ont besoin de périodes de repos, se reposant souvent l'après-midi pendant une ou deux heures. Leur sommeil nocturne est généralement de mauvaise qualité et perturbé.

• EM/SFC sévère: incapables de faire une activité par eux-mêmes ou ne peuvent effectuer que des tâches quotidiennes minimales (comme se laver le visage ou se brosser les dents). Ils ont de graves difficultés cognitives et peuvent dépendre d'un fauteuil roulant pour se déplacer. Ils sont souvent incapables de quitter la maison ou ont un effet secondaire sévère et prolongé s'ils le font. Ils peuvent également passer la plupart de leur temps au lit et sont souvent extrêmement sensibles à la lumière et au son.

• EM/SFC très sévère: rester au lit toute la journée et dépendre des soins. Ils ont besoin d'aide pour l'hygiène personnelle et l'alimentation, et sont très sensibles aux stimuli sensoriels. Certaines personnes peuvent ne pas être capables d'avaler et peuvent avoir besoin d'être nourries par sonde.

Diagnostic différentiel

Le SFC/EM est diagnostiqué après une évaluation minutieuse de l'historique et de l'examen, et l'exclusion d'autres causes possibles des symptômes présentés. Il n'existe actuellement aucun test sanguin ou autre test diagnostique disponible.

De nombreuses personnes atteintes de ME/CFS subissent des retards prolongés avant d'être correctement évaluées et diagnostiquées. Un certain nombre de personnes diagnostiquées comme ayant ME/CFS ont en fait une condition différente.

Les diagnostics différentiels sont nombreux et variés. Ils varieront d'un patient à l'autre, en fonction de la présentation initiale. Voir également le document séparé Fatigue et TATT article. Les diagnostics différentiels incluent :

• Syndrome de tachycardie posturale (PoTS).

• Hypothyroïdie, diabète, et l'anémie devrait être considérée comme une cause de fatigue.

• Lupus érythémateux systémique, arthrite rhumatoïde et la maladie inflammatoire de l'intestin devrait être considérée comme une cause d'arthralgie.

• La néoplasie sous-jacente doit être considérée comme une cause de lymphadénopathie.

• Troubles musculaires métaboliques et myopathies devrait être considéré comme une cause de douleur et de faiblesse musculaires.

• La maladie psychiatrique devrait être considérée comme une cause de la dépression et anxiété.

• Les causes cardiologiques ou respiratoires doivent être envisagées pour l'essoufflement et la douleur thoracique, ainsi que de nombreuses autres maladies, en fonction des symptômes spécifiques.

Diagnostic de l'encéphalomyélite myalgique (investigations)¹

Si l'on soupçonne un EM/SFC, effectuer :

• Une évaluation médicale (y compris les symptômes et l'historique, les comorbidités, la santé physique et mentale globale, et un examen physique pour exclure tout autre diagnostic possible).

Organiser des investigations initiales pour exclure d'autres diagnostics, y compris :

• Analyse d'urine pour les protéines, le sang et le glucose.

• FBC, ESR or plasma viscosity, CRP.

• U&Es, fonction hépatique, fonction thyroïdienne, calcium et phosphate.

• HbA1c, ferritine sérique, dépistage de la maladie cœliaque, créatine kinase.

• Des investigations supplémentaires pour exclure d'autres diagnostics peuvent inclure les niveaux de vitamine D, de vitamine B12 et de folate ; des tests sérologiques s'il y a un antécédent d'infection ; et le cortisol à 9 heures pour l'insuffisance surrénalienne.

Référence¹

• Référer directement les adultes à une équipe spécialisée en EM/SFC pour confirmer leur diagnostic et élaborer un plan de soins et de soutien.

• Lorsqu'un SFC/EM est suspecté chez un enfant ou un jeune, orientez-le vers un pédiatre pour une évaluation plus approfondie du SFC/EM et des investigations pour d'autres conditions.

• Les enfants et les jeunes qui ont été diagnostiqués avec le syndrome de fatigue chronique (SFC) après une évaluation par un pédiatre devraient être orientés par le pédiatre vers une équipe spécialisée en SFC pédiatrique pour confirmer leur diagnostic et élaborer un plan de soins et de soutien.

Traitement et gestion de l'encéphalomyélite myalgique¹

Bien que certaines études aient montré des bénéfices avec certaines interventions, aucune intervention efficace n'a été définitivement prouvée pour le SFC/EM.¹¹

Conseils pour les personnes suspectées d'avoir le SFC/EM

Lorsqu'un SFC/EM est suspecté, donnez aux personnes des conseils personnalisés sur la gestion de leurs symptômes. Conseillez-les également :

• Ne pas utiliser plus d'énergie qu'ils ne perçoivent en avoir. Ils devraient gérer leur activité quotidienne et ne pas 'forcer' à traverser leurs symptômes.

• Se reposer et se rétablir selon les besoins (cela peut signifier apporter des changements à leur routine quotidienne, y compris le travail, l'école et d'autres activités).

• Pour maintenir un régime équilibré et sain, avec une consommation adéquate de liquides.

Expliquez que leur diagnostic ne peut être confirmé qu'après trois mois de symptômes persistants.

Il est important de reconnaître que, malgré les recommandations indiquant que les personnes atteintes de ME/CFS devraient bénéficier d'un apport significatif d'une équipe spécialisée, cela n'est souvent pas disponible dans le NHS avec de longues attentes pour voir un spécialiste du ME/CFS et ensuite un apport limité ou inexistant après tout diagnostic.

Gestion de l'énergie

Chaque personne a une limite d'énergie différente et fluctuante et elle est experte pour juger de ses propres limites. Il utilise une approche flexible et personnalisée afin que l'activité ne soit jamais automatiquement augmentée mais soit maintenue ou ajustée (vers le haut après une période de stabilité ou vers le bas lorsque les symptômes sont plus graves).

La gestion de l'énergie est une stratégie d'auto-gestion dirigée par la personne concernée, avec le soutien d'un professionnel de santé au sein d'une équipe spécialisée en EM/SFC. Elle devrait inclure tous les types d'activités (cognitives, physiques, émotionnelles et sociales) et prendre en compte le niveau global d'activité de la personne. Elle aide les gens à apprendre à utiliser la quantité d'énergie dont ils disposent tout en réduisant leur risque de malaise post-effort ou d'aggravation de leurs symptômes en dépassant leurs limites.

La gestion de l'énergie peut prendre des semaines, des mois ou parfois même des années pour atteindre la stabilisation ou pour augmenter la tolérance ou l'activité. La première étape consiste à convenir d'un niveau d'activité durable, ce qui peut signifier réduire l'activité. Le plan doit inclure des périodes de repos et d'activité, et intégrer le besoin de repos préventif. Il est important d'alterner et de varier entre différents types d'activités et de diviser les activités en petites parties.

Ne conseillez pas des exercices qui ne font pas partie d'un programme, comme aller à la salle de sport ou faire plus d'exercice, car cela pourrait aggraver leurs symptômes.

Un programme personnalisé d'activité physique ou d'exercice ne devrait être envisagé que pour les personnes atteintes de ME/CFS qui se sentent prêtes à progresser dans leur activité physique au-delà de leurs activités quotidiennes actuelles ou qui souhaitent intégrer l'activité physique ou l'exercice dans la gestion de leur ME/CFS.

Certaines personnes atteintes de ME/CFS ont constaté que l'exercice peut aggraver leurs symptômes ; pour certaines personnes, cela ne fait aucune différence, et d'autres trouvent cela très utile. Si un programme d'activité physique ou d'exercice est proposé, il devrait être supervisé par un physiothérapeute dans une équipe spécialisée en ME/CFS.

Le NICE recommande que la thérapie par exercice gradué (augmentations fixes et progressives de l'activité physique ou de l'exercice) ne soit pas entreprise dans le cadre du SFC/EM.

Rechutes et exacerbations

Convenir avec la personne de la manière d'ajuster son activité physique lors d'une poussée ou d'une rechute. Cela devrait inclure l'accès à une évaluation et un soutien d'un physiothérapeute dans une équipe spécialisée en EM/SFC.

Le temps nécessaire pour retrouver le niveau d'activité physique qu'ils avaient auparavant varie d'une personne à l'autre. Une fois que les symptômes se stabilisent et que la personne se sent capable de reprendre une activité physique, un nouveau niveau de référence d'activité physique devrait être établi.

Gestion des symptômes pour les personnes atteintes de ME/CFS

Repos et sommeil

Les périodes de repos font partie de toutes les stratégies de gestion pour le SFC/EM. Introduisez des périodes de repos dans la routine quotidienne, en précisant la fréquence et la durée, selon ce qui convient à chaque personne. Les techniques de relaxation au début de chaque période de repos peuvent être utiles. Les changements courants dans les habitudes de sommeil observés dans le SFC/EM incluent un sommeil fragmenté ou léger, un schéma de sommeil modifié ou une hypersomnie.

Tenez compte du besoin de repos pendant la journée et équilibrez cela avec la façon dont la personne dort la nuit. Introduisez des changements dans les habitudes de sommeil progressivement. Si stratégies de gestion du sommeil ne pas améliorer le sommeil et le repos de la personne, pensez à la possibilité d'un trouble ou d'une dysfonction sous-jacente du sommeil et à la nécessité de consulter un spécialiste approprié.

Fonctionnement physique et mobilité

Les stratégies pour maintenir et prévenir la détérioration du fonctionnement physique et de la mobilité doivent être réalisées en petites quantités et réparties tout au long de la journée. Les stratégies devraient inclure la mobilité articulaire, la flexibilité musculaire, l'équilibre, le soutien postural et positionnel, la fonction musculaire, la santé osseuse et la santé cardiovasculaire.

Les personnes atteintes de ME/CFS sévère ou très sévère, ou celles ayant des périodes prolongées d'immobilité, devraient être évaluées pour les zones à risque de escarres de pression, thrombose veineuse profonde, et tout risque de contractures.

Les plans de soins et de soutien en rapport avec le fonctionnement physique et la mobilité peuvent inclure la mobilité au lit, le passage de la position couchée à assise puis debout, le transfert du lit à la chaise, l'utilisation d'aides à la mobilité, la marche, la mobilité articulaire, l'étirement musculaire, la force musculaire, l'équilibre, et la montée et descente des escaliers.

Intolérance orthostatique

Les personnes atteintes de ME/CFS peuvent éprouver une intolérance orthostatique, y compris syndrome de tachycardie orthostatique posturale (PoTS). Des conseils clairs devraient être donnés sur une consommation adéquate et fréquente de liquides, y compris au lever le matin et avant une activité. Ils devraient être encouragés à utiliser des bas de compression. Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (PoTS) est gérable pour la plupart des gens sans intervention supplémentaire, mais un renvoi aux soins secondaires devrait être envisagé si leurs symptômes sont graves ou s'aggravent, ou s'il y a des préoccupations qu'une autre condition puisse en être la cause. Cependant, il y a peu de services du NHS pour le PoTS dans la plupart du Royaume-Uni.

Douleur

Douleur chronique est parfois associé au SFC/EM. Envisagez de diriger la personne vers des services spécialisés dans la gestion de la douleur si cela est approprié et disponible.

Médicaments

Les personnes atteintes de ME/CFS peuvent être plus intolérantes aux traitements médicamenteux. Envisagez de commencer tout médicament à une dose plus faible, et d'augmenter progressivement la dose si elle est tolérée.

Gestion et stratégies alimentaires

Un apport hydrique adéquat et une alimentation équilibrée sont essentiels. Le NICE conseille de considérer une orientation pour une évaluation diététique par un diététicien ayant un intérêt particulier pour le SFC/EM pour les personnes atteintes de SFC/EM si elles perdent du poids et risquent la malnutrition, prennent du poids ou suivent un régime restrictif. Encore une fois, cela est peu probable d'être disponible dans la plupart des régions du Royaume-Uni.

Les enfants et les jeunes atteints de ME/CFS qui perdent du poids ou dont la croissance est ralentie ou qui ont des restrictions alimentaires devraient être orientés vers un diététicien pédiatrique ayant un intérêt particulier pour le ME/CFS.

Les personnes atteintes de ME/CFS peuvent être à risque de carence en vitamine D, en particulier ceux qui sont confinés à la maison ou alités.

Il n'y a pas suffisamment de preuves pour soutenir la prise régulière de suppléments vitaminiques et minéraux comme remède pour le SFC/EM ou pour gérer les symptômes.

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

La TCC pour les personnes atteintes de ME/CFS devrait être proposée si le patient souhaite l'utiliser pour soutenir la gestion des symptômes, améliorer le bien-être, le fonctionnement et la qualité de vie, et réduire la détresse associée à une maladie chronique.

Gérer les poussées de symptômes et les rechutes

Les poussées et les rechutes peuvent survenir même si les symptômes de la personne sont bien gérés.

• Une poussée est une aggravation de leurs symptômes au-delà de la variation quotidienne normale, qui dure quelques jours.

• Une rechute est une exacerbation soutenue et marquée des symptômes de l'EM/SFC durant plus longtemps qu'une poussée et nécessitant un ajustement substantiel et soutenu de la gestion de l'énergie.

Les stratégies d'autogestion devraient inclure :

• Recrudescence: identifier les déclencheurs possibles, tels qu'une maladie aiguë ou un surmenage (il peut ne pas y avoir de déclencheur clair), réduire temporairement les niveaux d'activité, surveiller les symptômes (bien que les poussées soient transitoires, certaines évolueront vers une rechute), et ne pas reprendre les niveaux d'activité habituels tant que la poussée n'est pas résolue.

• Rechute: identifier les causes possibles, réduire ou arrêter certaines activités, augmenter la fréquence ou la durée des périodes de repos, et réévaluer les limites d'énergie pour stabiliser les symptômes.

Si une poussée ou une rechute ne peut pas être gérée à l'aide des stratégies d'autogestion de la personne, il convient de lui conseiller de contacter son interlocuteur désigné dans les soins primaires ou l'équipe spécialisée en EM/SFC.

Examen en soins primaires¹

Proposez aux adultes atteints de ME/CFS une révision de leur plan de soins et de soutien en soins primaires au moins une fois par an. Les enfants et les jeunes atteints de ME/CFS devraient être examinés par un pédiatre spécialiste.

Lors de la réalisation d'une évaluation en soins primaires, assurez-vous d'avoir accès au plan de soins et de soutien de la personne ainsi qu'à toute communication clinique de l'équipe spécialisée en EM/SFC (y compris leur lettre de sortie, si pertinent). Discutez et enregistrez au minimum :

• Leur état, y compris tout changement dans leur maladie et l'impact de cela.

• Symptômes, y compris s'ils ont ressenti de nouveaux symptômes.

• Autogestion - demandez-leur leur plan de gestion de l'énergie et (si pertinent) leur programme d'activité physique ou d'exercice.

• Qui les aide et comment ils fournissent du soutien.

• Bien-être psychologique, émotionnel et social.

• Des projets futurs, tels que la considération de changements ou s'ils ont des défis à venir.

Envisagez de demander conseil à un spécialiste approprié s'il y a une incertitude quant à l'interprétation des signes et symptômes et à la nécessité d'une orientation.

Évaluer et enquêter si de nouveaux symptômes, ou un changement de symptômes, sont dus au SFC/EM de la personne ou s'ils sont dus à une autre condition.

EM/SFC sévère ou très sévère¹

Les personnes atteintes de ME/CFS sévère ou très sévère peuvent éprouver des symptômes qui affectent considérablement leur vie, notamment :

• Bien-être émotionnel et capacité à interagir avec les autres et à prendre soin d'eux-mêmes.

• Douleur sévère et constante, qui peut avoir des caractéristiques musculaires, arthralgiques ou neuropathiques.

• Hypersensibilité à la lumière, au son, au toucher, au mouvement, aux températures extrêmes et aux odeurs.

• Faiblesse extrême, avec des mouvements sévèrement réduits et une mobilité très limitée.

• Capacité réduite ou incapacité à parler ou à avaler

• Difficultés cognitives qui limitent la capacité à communiquer et à comprendre la communication écrite ou verbale.

• Troubles du sommeil tels que sommeil non réparateur, hypersomnie et modification du rythme de sommeil.

• Difficultés gastro-intestinales telles que nausées, incontinence, constipation et ballonnements.

• Symptômes neurologiques tels que la vision double et d'autres troubles visuels, vertiges.

• Intolérance orthostatique et dysfonctionnement autonome, tels que le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (PoTS) et l'hypotension posturale.

Les symptômes de l'EM/SFC sévère ou très sévère peuvent signifier que les personnes :

• Besoin d'un environnement à faible stimulation, comme une pièce sombre et calme, avec peu ou pas d'interaction sociale.

• Sont confinés à la maison ou alités et peuvent avoir besoin de soutien pour toutes les activités de la vie quotidienne, y compris les aides et adaptations.

• Nécessite un contact physique prudent, en tenant compte de la sensibilité possible au toucher

• Ne peut pas communiquer sans soutien et peut avoir besoin de choisir quelqu'un pour être leur défenseur et communiquer pour eux.

• Ne peuvent pas manger et digérer facilement les aliments et peuvent avoir besoin de soutien pour l'hydratation et la nutrition.

• Rencontrer des problèmes pour accéder à l'information - par exemple, en raison de difficultés avec les écrans, de sensibilité au son et à la lumière, de maux de tête affectant leur capacité à lire, ou de brouillard cérébral affectant leur concentration.

Orienter les personnes atteintes de ME/CFS sévère ou très sévère vers un physiothérapeute ou un ergothérapeute travaillant dans une équipe spécialisée en ME/CFS pour obtenir de l'aide dans l'élaboration de plans de gestion de l'énergie.

Orientez les personnes atteintes de ME/CFS sévère ou très sévère vers une évaluation diététique par un diététicien ayant un intérêt particulier pour le ME/CFS.

Le processus et le rythme de toute TCC pour les personnes atteintes de ME/CFS sévère ou très sévère doivent être adaptés aux besoins de la personne. Cela peut inclure des séances plus courtes, moins fréquentes et des objectifs à plus long terme.

Pronostic^{1 4}

Le résultat est très variable. Les études suggèrent que les enfants atteints de ME/CFS ont une meilleure chance de guérison complète que les adultes atteints de cette condition.¹² Jusqu'à 83 % des enfants ont complètement récupéré, bien que les études soient limitées par différentes définitions.¹³ Une étude a suggéré que les médecins utilisent le mot "rétablissement" pour signifier une rémission complète des symptômes et un retour à l'état pré-morbide ajusté à l'âge du patient, ce qui a entraîné un taux de succès plus faible ; la recommandation était que le SFC/EM devrait être envisagé davantage sous l'angle des améliorations significatives et de la capacité à retrouver une vie plus normale, bien que pas toujours avec un rétablissement complet.¹⁴ Des études suggèrent que jusqu'à 8 % des personnes se rétablissent complètement, tandis qu'entre 17 et 64 % connaissent une amélioration significative.¹²

Il n'existe actuellement aucune méthode efficace pour prédire comment la maladie évoluera ou si elle s'améliorera ou se résoudra pour un patient individuel.

Les prédicteurs des résultats (bien qu'aucun d'entre eux n'ait été cohérent dans toutes les études) incluent :¹²

• Dans l'ensemble, les patients qui développent le SFC/EM à un plus jeune âge ont un meilleur pronostic.

• Il a été démontré que ceux qui se sont présentés à un âge avancé ont un pronostic plus défavorable.

• Un degré plus sévère de fatigue au début a été montré pour avoir un pire pronostic.

• Les patients atteints de fibromyalgie comorbide ont montré un pronostic plus défavorable.

• Les patients atteints de troubles psychiatriques comorbides ont montré un pronostic plus défavorable.

• Il a été démontré que la réception d'une compensation financière conduit à des résultats significativement meilleurs.

• D'autres facteurs de risque pour une récupération moins bonne incluent :

  • Sexe féminin.

  • Facteurs de stress de la vie.

  • Statut socio-économique inférieur.

La mort chez les personnes atteintes de ME/CFS est généralement causée par une maladie non liée, le cancer et les anomalies cardiovasculaires étant les causes les plus courantes.