De nouvelles orientations pourraient-elles modifier la façon dont nous traitons la douleur chronique ?

Lorsque Victoria Abbott-Fleming est tombée dans un escalier de 30 marches en béton sur son lieu de travail en 2003, elle ne s'est miraculeusement pas cassé d'os. Cependant, les lésions de certains tissus mous de sa jambe l'ont plongée dans une douleur constante et atroce.

Les médecins ne comprenaient pas pourquoi sa douleur persistait et était si intense. "J'ai consulté de nombreux spécialistes, médecins et kinésithérapeutes, et j'ai essayé de nombreux traitements, des machines TENS aux stimulateurs de la moelle épinière", se souvient-elle. "Il a fallu sept mois et 39 médecins différents pour trouver une réponse, et on m'a finalement diagnostiqué un syndrome douloureux régional complexe.

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC ) survient lorsque le corps réagit à une blessure beaucoup plus fortement que ce à quoi on s'attendrait normalement. Sa cause exacte est inconnue, mais les signaux envoyés par le cerveau à la partie du corps affectée - généralement un membre - sont modifiés d'une manière ou d'une autre.

De nombreuses personnes atteintes de CRPS peuvent mener une vie relativement normale, en prenant régulièrement des analgésiques et en bénéficiant d'un soutien psychologique si nécessaire. Cependant, l'état de Victoria était particulièrement agressif et elle a finalement dû être amputée des deux jambes au-dessus du genou. Malgré cela, elle vit toujours avec une douleur chronique quotidienne, 18 ans après son accident.

"Cela affecte tous les aspects de ma vie, et cela peut vraiment vous atteindre. Ma santé mentale en prend un coup."

Victoria prend 56 comprimés par jour, dont un analgésique opioïde puissant, le fentanyl, et de la gabapentine, qui appartient à une classe de médicaments appelés gabapentinoïdes, utilisés pour traiter l'épilepsie et les douleurs neuropathiques. Sans ces médicaments, dit-elle, elle ne peut même pas se lever le matin.

Comme d'autres, Victoria craint que les nouvelles recommandations pour la prise en charge de la douleur chronique, publiées par l'Institut national de la santé et de l'excellence des soins (NICE), ne conduisent les médecins à retirer ces médicaments, laissant les patients dans l'embarras et sans alternative convenable.

Les nouvelles lignes directrices

Selon les nouvelles lignes directrices, les médecins généralistes sont informés qu'ils ne doivent pas initier de traitement avec des médicaments couramment utilisés, y compris les opioïdes et les gabapentinoïdes, pour les personnes souffrant de douleur chronique primaire (douleur sans cause évidente ou lorsque la douleur et son impact sont disproportionnés par rapport à toute cause connue) parce qu'ils pourraient être nocifs.

Le Dr Rajesh Muglani, consultant en médecine de la douleur et membre du conseil de la British Pain Society (BPS), souligne que même si le retrait général des analgésiques chez les patients qui en prennent depuis longtemps n'est pas expressément recommandé, le manque de clarté signifie que les conseils pourraient être mal compris.

"Elle est sujette à des interprétations erronées", commente-t-il. "Un médecin généraliste pourrait dire à un patient qui souffre de douleurs chroniques primaires depuis des années qu'il ne peut pas prendre ces médicaments, ce qui n'est pas le cas. Ce qui est préoccupant, c'est que l'on menace les patients de leur retirer leurs analgésiques alors que ce n'est pas nécessaire.

Les personnes qui prennent ce type d'analgésiques pendant une période prolongée doivent être surveillées de près, car ces médicaments peuvent provoquer des effets secondaires tels que la constipation, la nausée, la somnolence et le ralentissement de la respiration. Un risque potentiel plus grave est la dépendance et le surdosage.

"Nous comprenons pourquoi le NICE tente de rendre plus difficile la prescription de ces médicaments par les médecins", poursuit le Dr Muglani. "Bien que l'incidence du mésusage des opioïdes ait augmenté, nous savons que pour certains patients souffrant de douleurs chroniques, il n'y a rien d'autre qui fonctionne.

Des alternatives fondées sur des données probantes

Toutefois, les recommandations relatives aux traitements alternatifs formulées dans le guide présentent des avantages avérés pour certaines personnes souffrant de douleur chronique primaire.

Par exemple, les médecins peuvent recommander des antidépresseurs même si les patients n'ont pas été diagnostiqués comme souffrant de dépression, après avoir discuté des avantages et des inconvénients relatifs. Il est prouvé que certains types d'antidépresseurs peuvent contribuer à améliorer le sommeil, la douleur, la détresse et la qualité de vie des personnes souffrant de douleurs de longue durée.

Parmi les autres traitements dont l'efficacité a été démontrée dans la gestion de la douleur chronique primaire, et que les lignes directrices recommandent, figurent la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT), la pleine conscience, l'acupuncture et l'exercice physique.

Le Dr Paul Chrisp, directeur du Centre for Guidelines du NICE, a déclaré à l'occasion du lancement de ces lignes directrices : "Nous voulons que ce guide fasse une différence positive pour les personnes souffrant de douleurs chroniques, leurs familles et leurs soignants.

"Il souligne que la compréhension de la manière dont la douleur affecte la vie d'une personne et de son entourage, et la connaissance de ce qui est important pour la personne, constituent la première étape de l'élaboration d'un plan de soins et de soutien efficace qui reconnaît et traite la douleur d'une personne comme un phénomène valable et unique".

La première publication de lignes directrices sur la prise en charge de la douleur de longue durée est en soi une démarche positive. Il reconnaît que la douleur chronique, quelle qu'en soit la source ou la cause, peut être débilitante et que son traitement nécessite une approche formalisée et réfléchie.

En même temps, elle reconnaît que la douleur est incroyablement individuelle et que la façon dont les médecins généralistes et les autres professionnels de la santé s'occupent des patients doit l'être aussi.

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Selon Victoria, qui préside le comité des patients de la BPS et a fondé l'organisation caritative Burning Nights CRPS Support, certaines personnes se sont déjà vu retirer leurs médicaments par leur médecin généraliste. "Les patients doivent faire appel de cette décision et beaucoup d'entre eux se débattent. Beaucoup de personnes ne peuvent pas se défendre elles-mêmes. Il en résultera beaucoup plus de problèmes de santé mentale", dit-elle.

Elle ne connaît que trop bien l'impact psychologique de la douleur chronique. "Il y a des jours où je ne peux pas bouger et où je souffre tellement que je n'ai pas envie d'être là", explique Victoria. "Lorsqu'il n'y a pas de fin en vue et que l'on tombe dans une profonde dépression, la spirale peut s'enclencher. Les idées suicidaires sont assez fréquentes chez les patients atteints de CRPS.

Elle craint également pour le bien-être des nouveaux patients souffrant de douleurs chroniques primaires, qui n'ont plus la possibilité de se voir proposer des médicaments figurant sur la liste des médicaments à ne pas prescrire établie par le NICE. Outre des médicaments plus puissants comme ceux que prend Victoria, cette liste comprend des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS - comme l'ibuprofène), des opioïdes plus légers (comme la codéine) et même du paracétamol.

Selon le NICE, la raison pour laquelle il n'est pas recommandé de commencer à prendre ces médicaments pour la première fois est qu'il n'existe que peu ou pas de preuves qu'ils apportent une différence positive dans la vie des gens, mais qu'ils peuvent au contraire être nocifs (comme la dépendance).

Mais le Dr Chrisp a tenu à rassurer les patients qui dépendent actuellement des analgésiques. "Ils ne doivent pas craindre que nous leur demandions simplement d'arrêter de prendre leurs médicaments sans leur proposer d'autres options plus sûres et plus efficaces", a-t-il déclaré.

Conseils et prochaines étapes

Le NICE conseille aux patients qui prennent des médicaments non recommandés dans les lignes directrices de demander à leur médecin de revoir leur prescription, dans le cadre du processus de prise de décision partagée.

"Il peut s'agir de convenir d'un plan pour continuer à prendre leurs médicaments s'ils sont bénéfiques à une dose sûre et s'ils présentent peu d'inconvénients, ou de les aider à réduire et à arrêter le médicament si possible", a déclaré le Dr Chrisp dans un communiqué.

Ces discussions devraient permettre d'examiner de manière appropriée tous les problèmes potentiels liés au retrait, a-t-il ajouté.

Le Dr Muglani se fait l'écho de ce conseil : "Il ajoute que toute personne souffrant de douleur chronique devrait être prise en charge par une clinique spécialisée dans la douleur, sous les soins d'un consultant en médecine de la douleur.

Dans les régions où les médecins généralistes ne sont pas en mesure d'orienter directement les patients vers un service de traitement de la douleur, ils peuvent les orienter vers un autre spécialiste approprié dans une clinique musculo-squelettique ou rhumatologique, par exemple, d'où ils pourront ensuite orienter les patients vers un consultant en traitement de la douleur.

Le Dr Muglani et Victoria encouragent tous deux les gens à essayer les traitements alternatifs recommandés par le NICE, qui peuvent aider certaines personnes. Le BPS a également déclaré dans un communiqué qu'il soutenait l'inclusion des antidépresseurs, des thérapies psychologiques, de l'acupuncture et de l'exercice en groupe dans les recommandations.

"La situation n'est ni noire ni blanche", conclut le Dr Muglani. "Nous reconnaissons les risques liés à l'administration de ces médicaments, mais pour certains patients, nous devons également reconnaître les risques liés au fait de ne pas les administrer".