Vivre Noël avec une maladie chronique

Qu'est-ce qui définit une maladie chronique ?

La définition d'une maladie chronique est assez large. Les maladies chroniques sont des affections qui durent un an ou plus. Elles nécessitent un suivi médical permanent et peuvent limiter la capacité d'une personne à accomplir ses activités quotidiennes et affecter sa qualité de vie.

Il existe un grand nombre de maladies et d'affections qui sont regroupées sous le terme générique de "santé chronique". Ces affections et maladies sont notamment les suivantes

• Arthrite.

• L'asthme.

• Le cancer.

• Syndrome de fatigue chronique.

• Dépression.

• Le diabète.

• Fibromyalgie.

• Maladies cardiaques.

• Maladie inflammatoire de l'intestin, y compris la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.

• Lupus.

• Ostéoporose.

Ces affections peuvent provoquer un large éventail de symptômes, notamment des douleurs, un brouillard cérébral et une fatigue accablante. Les maladies chroniques telles que les maladies cardiaques, le cancer et le diabète peuvent entraîner la mort.

Quel est l'impact d'une maladie chronique sur la vie quotidienne d'une personne ?

Joanna Burridge est une conseillère qui travaille avec des adultes et des jeunes atteints de maladies chroniques. Elle vit également avec des problèmes de santé chroniques.

"Les maladies chroniques peuvent amener les autres à penser qu'il est plus facile de vivre avec elles qu'avec une maladie aiguë, qui doit être traitée d'urgence. Étant donné qu'une maladie chronique signifie 'à long terme', cela suffit à la rendre incroyablement usante. Imaginez que vous vous réveillez chaque jour aussi épuisé que la veille, que vous devez faire face aux effets secondaires d'un médicament pendant des mois ou que vous ne ressentez jamais aucune douleur. Vivre avec une maladie chronique peut rendre les choses très difficiles à planifier, car nous ne pouvons pas prévoir comment nous allons nous sentir un jour donné", dit-elle.

Les maladies chroniques peuvent entraîner :

• Lots de couchage.

• Je n'ai pratiquement pas dormi.

• Douleur constante d'intensité variable.

• Anxiété face à la vie sociale.

• Humeur maussade.

• Stress dû à un changement de routine.

• Réflexion excessive.

• Sentiment de pression pour agir d'une certaine manière.

• Difficultés après avoir bu de l'alcool ou mangé différemment.

• Difficulté à se détendre.

Comment une personne atteinte d'une maladie chronique peut-elle être confrontée à des difficultés à Noël ?

Une maladie chronique peut rendre la période précédant Noël et le jour même très difficiles.

À l'approche de Noël,
Burridge explique comment la vie avec une maladie chronique peut être très stressante, et la période précédant Noël n'est pas différente.

"La panique et le stress accablants peuvent provoquer une poussée des symptômes. Nous pouvons ressentir plus de douleur, par exemple. Nous pouvons perdre notre enthousiasme pour les jours à venir et être angoissés par une liste de choses à faire qui peut nous empêcher de dormir".

Selon Mme Burridge, les préparatifs de Noël peuvent être beaucoup plus éprouvants pour une personne souffrant de problèmes de santé chroniques. Même les petites tâches peuvent être très éprouvantes pour quelqu'un.

Les personnes atteintes d'une maladie chronique peuvent avoir du mal à trouver leur rythme, rester debout jusqu'au petit matin pour accomplir leurs tâches, ce qui peut conduire à l'épuisement.

Le jour de Noël
"Le jour même, nous pouvons avoir des attentes très élevées quant au déroulement de la journée, ce qui peut nous affecter de différentes manières", déclare Burridge.

S'écraser et brûler

"Il se peut que nous commencions par un pic d'excitation qui nous pousse à passer la journée à fond. Malheureusement, après ce pic d'activité, nous nous effondrons le lendemain, ce qui peut entraîner une fatigue extrême, des douleurs et une baisse de moral", explique M. Burridge.

Anxiété intense

Noël peut être une période stressante dans tous les cas, mais particulièrement pour les personnes souffrant d'une maladie chronique. Elles peuvent commencer la journée en se sentant anxieuses et en pensant à tous les pires scénarios qui pourraient se produire. Cela les empêche de profiter de Noël.

Épuisement dû à la socialisation

"La socialisation peut être très fatigante", admet Mme Burridge.

"Surtout si nous rencontrons des personnes que nous ne voyons pas souvent, cela peut sembler important. Ces rencontres s'accompagnent alors d'autres obstacles, comme les commentaires sur notre santé, qui nous disent que nous avons l'air en forme, alors que nous nous sentons épuisés à l'intérieur. Il est parfois difficile de garder un masque, de sourire juste pour garder le moral".

Routine perturbée

La routine semble s'envoler à Noël pour nous permettre de nous détendre et de faire la fête, mais cela peut avoir un impact réel sur les personnes atteintes de maladies chroniques. Les fêtes de fin d'année sont l'occasion de manger différemment, de boire plus d'alcool, de dormir et de se réveiller à des heures différentes. Faire des choses qui sortent de l'ordinaire peut avoir des conséquences physiques et mentales.

Inquiétude et stress

"Nous pouvons craindre de décevoir les autres si nous annulons des projets ou si nous n'avons pas l'énergie nécessaire pour être animés. Nous sommes également conscients de faire des histoires pour ce dont nous avons besoin, même si d'autres personnes ne se sentent pas du tout dérangées par cela", déclare Burridge.

La pression est palpable

Après avoir passé Noël 2020 à l'abri des regards, il est probable que nous soyons tous poussés à organiser les plus grandes célébrations et à rattraper ce que nous avons manqué. Selon M. Burridge, cette pression d'un Noël "parfait" peut particulièrement peser sur les personnes souffrant de maladies chroniques.

Nous devons nous rappeler qu'il n'existe pas de Noël "parfait" et que cette période de l'année est différente pour chacun, comme il se doit, car nous avons tous des besoins différents. En tant que personne atteinte d'une maladie chronique, je me sens souvent obligée de créer l'expérience la plus mémorable, et il faut beaucoup demander de l'aide et apprendre à déléguer", explique-t-elle.

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Vivre avec une affection de longue durée

Une affection de longue durée ne peut être guérie, mais ses symptômes et ses complications peuvent être contrôlés grâce à un traitement. L'arthrite, l'asthme, le diabète, l'épilepsie et l'hypertension artérielle en sont des exemples. Les affections de longue durée peuvent avoir un impact sur votre rôle au sein de la famille, votre emploi, votre lieu de résidence, votre éducation et vos finances. Cependant, il existe de nombreuses sources d'aide auxquelles vous pouvez accéder, notamment les services sociaux et de santé, le gouvernement et les organisations bénévoles.

par le Dr Hayley Willacy, FRCGP

Comment une personne atteinte d'une maladie chronique peut-elle faire face à la période de Noël ?

Que peuvent faire les proches pour apporter leur soutien ?

Lorsque l'on ne vit pas avec une maladie chronique, il peut être difficile de comprendre la meilleure approche à adopter pour offrir un soutien. Vous pouvez craindre d'offrir une main secourable au cas où quelqu'un se sentirait insulté. De même, vous ne voulez pas qu'elle pense que vous ne vous souciez pas d'elle. M. Burridge souligne l'importance d'être présent pour ses proches à un moment de l'année qui est déjà chaotique.

• Apportez votre soutien et écoutez.

• Ne présumez pas que quelqu'un va bien simplement parce qu'il sourit.

• N'attendez pas qu'on vous demande de l'aide, car votre proche pourrait avoir du mal à le faire.

• Essayez de ne pas vous sentir frustré ou de ne pas le prendre personnellement si quelqu'un annule ses projets.

Où pouvez-vous trouver du soutien si vous êtes atteint d'une maladie chronique ?

"Si vous vous demandez si vous souffrez d'une maladie ou d'une affection chronique, prenez rendez-vous avec un médecin généraliste et partez de là. Les maladies peuvent être difficiles à diagnostiquer ; soyez donc prêt à subir des analyses de sang et d'autres évaluations. Si votre médecin généraliste vous diagnostique une maladie, ou si vous avez une idée de la maladie dont vous pourriez souffrir, de nombreuses associations caritatives et ressources en ligne peuvent vous aider. Celles-ci proposent souvent des groupes de soutien en ligne ou en personne. Cela peut vous aider à trouver des stratégies d'adaptation utiles", explique Mme Burridge.

Il est également important de prendre soin de sa santé mentale en même temps que de sa santé physique ; consultez donc votre médecin généraliste si vous avez des problèmes d'humeur. Il pourra vous prescrire des antidépresseurs ou des anxiolytiques, ou vous orienter vers une thérapie.

Mme Burridge souligne que les besoins des personnes souffrant de problèmes de santé chroniques varient d'une personne à l'autre.

"Il se peut que vous souhaitiez vous engager dans des activités physiques ou que vous souhaitiez un massage pour soulager votre douleur et apaiser votre esprit. Quoi qu'il en soit, il existe de nombreuses options, ainsi que des conseillers et des thérapeutes qui comprennent vos difficultés et veulent travailler avec vous pour élaborer un plan d'action afin de gérer votre maladie".